Облздрав тянет время: тяжелобольным детям из Гусь-Хрустального не покупают препарат даже после решения суда

У шестилетней Маруси и трехлетнего Захара Пучковых из Гусь-Хрустального обнаружили редкое генетическое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ-2 типа). Маруся уже не может ходить, говорить и самостоятельно кушать, но ее брат пока еще ходит в садик и общается с другими детьми. Правда, за месяц, прошедший с нашей первой публикации о них, ситуация ухудшилась — у Захара в конце сентября случился первый приступ, его увезли в Областную детскую клиническую больницу.

— Я помню, что Маруся слегла после первого приступа уже через полгода! Мы надеялись: вдруг у Захара не будет приступов?! Вдруг нам успеют достать лекарство, которое прописали московские специалисты? Но приступ случился 22 сентября. А лекарства мы так и не увидели, — рассказала Оксана Пучкова.

Маша уже не ходит и не говорит

Препарат, незарегистрированный в России, Пучковым выписали в московской клинике. Департамент здравоохранения его закупать отказался, семья подала в суд и выиграла: в решении сказано «немедленно закупить лекарство». Но Захар до сих пор остается без лечения. После нашей первой публикации в облздраве «Комсомолку» заверили, что сейчас готовятся все необходимые документы для Министерства здравоохранения, чтобы оно разрешило ввезти на территорию России дорогостоящий препарат — годовой курс обходится в 50 миллионов рублей. Но выяснилось, что параллельно департамент готовил апелляцию на решение суда — чтобы отменить требование о закупке препарата. Аукцион на его приобретение так и не объявлен.

Очевидно, что у департамента здравоохранения, который должен обеспечить лечение ребенка, нет нужной суммы. Из чего можно сделать вывод: облздрав решил потянуть время.

Департамент почему-то полагает, что решение суда — незаконно, и просит его отменить. Облздрав также настаивает, чтобы судебные приставы не накладывали на них никаких санкций за неисполнение решения, пока это дело не пройдет апелляция. А это занимает время, месяца 2-3 точно. В этом время Захар опять будет без препарата.

— За неисполнение решения суда, в котором говорилось о немедленном обеспечении Захара Пучкова препаратом, с департамента здравоохранения взыскали исполнительский сбор. Это около 50 тысяч рублей. Но сейчас департамент обратился в суд с заявлением об освобождении от уплаты этого сбора, в связи с тем, что он является бюджетной организацией. Кроме того, они просят во второй апелляционной жалобе приостановить исполнительное производство, — рассказала старший помощник прокурора Гусь-Хрустальной межрайонной прокуратуры Екатерина Голубева. — Это защитная реакция департамента для того, чтобы потянуть время. Судебные приставы вручили им требования с новым сроком: 2-3 дня на то, чтобы те предоставили информацию, что происходит в рамках этого исполнительного производства.

Проще говоря, прокуратура хочет знать, что делает департамент для покупки дорогостоящего препарата. Кроме того, по словам старшего помощника прокурора, приставы вручили директору департамента здравоохранения Алексею Мозалеву предупреждение: если лекарства не будет, его привлекут к уголовной ответственности по статье 315 за неисполнение решения суда. Поэтому специалисты департамента и просят, чтобы их никто не дергал ближайшие два месяца. Возможно, они ищут средства.

Помочь семье вызвался и уполномоченный по правам ребенка во Владимирской области Геннадий Прохорычев. Он направил письмо Анне Кузнецовой, уполномоченному при президенте РФ по правам ребенка. В письме он просит экстренно принять меры для спасения жизни Захара и предотвращения жизненно угрожающих последствий, которые уже проявились у старшей сестры Марии.

Первый приступ у Захара случился в сентябре 2019 года

ОФИЦИАЛЬНО

Губернатор Владимирской области Владимир Сипягин рассказал «Комсомольской правде», что знает о проблеме с лекарством для малыша из Гусь-Хрустального. Но так как препарат незарегистрированный, нужно было время на разрешение.

— Когда препарат не сертифицирован, кто понесет ответственность, если с ребенком что-то произойдет? Поэтому сначала были определенные процедуры на уровне Минздрава, — сказал Владимир Сипягин.

А замдиректора департамента здравоохранения Владимирской области Анатолий Уколов пообещал, что Захару в московской клинике сделают инъекции сразу, как только препарат будет ввезен на территорию РФ.

— В пятницу — 4 октября — было получено разрешение от Министерства здравоохранения на ввоз этого препарата. Более того, та фармацевтическая компания, которая производит препарат, обещала три дорогих инъекции сделать в качестве спонсорской помощи, чтобы у нас было время изыскать оставшуюся сумму. Вы понимаете, что сумма большая — 50 миллионов рублей. Но нужно еще думать о том, какую ответственность понесет врач, который будет вводить этот несертифицированный препарат. Вводится он в желудочек мозга в условиях детского нейрохирургического отделения. Как только будет ввезен препарат, так сразу сделаем ребенку инъекции, — сказал Анатолий Уколов.

Раз препарат разрешили ввезти и даже сделать Захару первые уколы, то зачем департамент здравоохранения подал апелляции? Зачем облздрав просит отменить решение суда, который обязал предоставить лекарство? Чтобы разобраться в этих вопросах, «Комсомолка» отправила очередной официальный запрос в департамент здравоохранения.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Спасти хотя бы одного»: тяжелобольные брат и сестра из Гусь-Хрустального не могут получить лекарство даже по суду

Cемья Пучковых выиграла суд, но департамент здравоохранения не закупает малышам жизненно необходимый препарат

Шестилетняя Маруся и трехлетний Захар из Гусь-Хрустального родились здоровыми детьми. Учились ходить, говорить, рисовать и лепить. Но в 2016 году Маруся, которой тогда было три годика, в детском саду стала задыхаться. Мама Оксана повезла ее во владимирскую больницу. Марусю на протяжении полугода лечили от эпилепсии, но у девочки продолжались приступы. Тогда Пучковы поехали в Москву, где у малышки определили редкое генетическое заболевание. Раз болезнь наследственная — проверили и брата. И, увы, оказалось, что он тоже неизбежно заболеет. (продолжение)

Департамент здравоохранения Владимирской области: «Мы сделали все, что смогли»

После выигранного суда тяжелобольные дети из Гусь-Хрустального ждут своего лекарства от Минздрава

Родители тяжелобольных малышей не раз обращались в департамент здравоохранения Владимирской области с просьбой предоставить им препарат, но в департаменте ссылались на цену лекарства и на то, что оно в нашей стране не зарегистрировано. Тогда семья Пучковых поехала за помощью в общественную организацию для пациентов с редкими заболеваниями «Дом Редких». С юристом организации Кириллом Куляевым родители пошли в суд, который встал на сторону детей. (продолжение)

ИСТОЧНИК KP.RU