3 мая 2021, 09:22

Во Владимирской области пациенту со СМА дали лекарство за 8,6 миллиона рублей после вмешательства прокуратуры

В Муроме инвалиду первой группы ввели один из самых дорогостоящих в мире препаратов − Нусинерсен (торговое наименование «Спинраза»), одна упаковка которого стоит 8,6 миллиона рублей. Это единственное зарегистрированное на территории Российской Федерации средство, эффективное для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

Муромская городская прокуратура провела проверку по факту необеспечения пациента лекарством. Сотрудники надзорного ведомства установили, что препарат больной назначен, но в медицинской организации закупать его не спешили.

«В связи с необеспечением пациента указанным лекарственным средством городской прокурор обратился в суд с исковым заявлением. В нем он потребовал от лечебного учреждения и департамента здравоохранения Владимирской области обеспечить местную жительницу необходимым лекарством», − сообщили в пресс-службе ведомства.

В региональной прокуратуре удостоверились, что инвалид уже получила препарат.

СМА — наследственное заболевание, при котором происходит поражение клеток спинного мозга. У больных прогрессируют нарушения движений, отказывают мышцы рук и ног и шеи. В 80% случаев заболевание диагностируют в детском возрасте. СМА не влияет на умственные способности. В ожидании лекарства больные дети в полном сознании наблюдают за прогрессирующим заболеванием. 50% детей со СМА не доживают до двухлетнего возраста. Существующие дорогостоящие лекарства позволяют полностью остановить течение болезни.

Кроме «Спинразы» для лечения СМА применяют также препарат «Золгенсма», пока не зарегистрированный в России. Это самое дорогое в мире лекарство. Одна доза препарата, разбиваемая на несколько приемов, стоит порядка 150 миллионов рублей. Препарат «редактирует» геном так, что для остановки прогрессирующего заболевания достаточно одного курса. Восстановления утраченных функций лекарство не дает.

Оба препарата изобрели недавно. «Спинраза» вышла на рынок в 2016 году, а «Золгенсма» − в 2019‑м. До этого заболевание считалось неизлечимым.

В 2020 году России ввели специальный «налог для богатых» − граждане с доходами более 5 миллионов рублей в год будут платить не 13, а 15% НДФЛ. Деньги пойдут на лечение орфанных заболеваний, к которым относится и СМА.

Сообщение Во Владимирской области пациенту со СМА дали лекарство за 8,6 миллиона рублей после вмешательства прокуратуры появились сначала на ПроВладимир.

Последние новости:
6 мая 2021, 23:00
Во Владимире проходят индивидуальные поздравления ветеранов во дворах
В преддверии Дня Победы в региональном центре стартовали индивидуальные поздравления горожан — участников Великой Отечественной войны. Во дворах домов, где живут ветераны, артисты выступают с поздравлениями и песнями военных лет.Во дворе дома на улице Октя…
6 мая 2021, 22:00
Владимир вошел в топ-20 популярных направлений для семейного отдыха в майские праздники
Аналитический центр популярного сервиса поездок и путешествий выяснил, какие ж/д направления на майские праздники выбирают путешественники с детьми и подростками.Владимир вошел в топ-20 рейтинга. Из-за того, что в региональный центр из столицы можно добрат…
6 мая 2021, 21:00
В ОДКБ пациентов кормили опасной крупой
В Областной детской клинической больнице обнаружили 328 кг круп, создающих угрозу здоровью человека, об этом сообщили в региональном Управлении Россельхознадзора.Во время проверки сотрудники ведомства выявили 139 кг овсяных хлопьев «Геркулес» с истекшим ср…
6 мая 2021, 20:31
Во Владимире отопительный сезон завершается гидравлическими испытаниями
Жители Ленинского района Владимира массово начали жаловаться на раскаленные батареи. Причина — гидравлические испытания на теплосети. С 6 мая завершается отопительный сезон во Владимире. Энергокомпания начала проводить гидравлические испытания. На первом э…