Клетки жизни
Для многих больных лейкозом трансплантация костного мозга — единственный способ выжить. Но найти «генетического близнеца», подходящего для трансплантации, — задача сложная. Шанс — 1 из 10 000. Сначала проверяются родственники пациента, если они не подходят, начинается поиск неродственных доноров. Во владимирской семье Левановых маленького сына Диму от острого миелобластного лейкоза (рака крови) спас 25-летний парень из Германии. Если бы не он, Димы уже не было бы в живых. Мама мальчика Ольга Леванова рассказала, каково это — найти донора и победить болезнь.
Диагноз — не приговор
Ольга и Андрей Левановы познакомились в ВлГУ, когда учились на экономическом факультете. Дружили, влюбились, поженились. У них родились сыновья Максим (старший) и Дима (младший). Жизнь на «до» и «после» разделил диагноз младшего сына — рак крови.
Сначала Дима много болел: вирусные инфекции, отиты, бронхиты. Врачи говорили, что малыш заражается от старшего брата, который приносит болезни из садика. Назначали микстуры, лекарства.
Неожиданно у десятимесячного Димы начались проблемы с кровью: гемоглобин упал до критического уровня.
Переливание крови, пункция, исследования и диагноз — острый миеобластный лейкоз. Начались гонки с болезнью. В Москве не было мест. Ольга повезла сына в федеральный исследовательский институт в Петербурге. Пять курсов химиотерапий у мальчика, море слёз и нервов у его мамы.
— Пять лет назад февральским утром Диме сделали первую в жизни пункцию, а в обед мы услышали страшные слова: «У вашего ребёнка рак!» — с ужасом вспоминает Ольга Леванова. — Сколько сил потребовалось, чтобы просто прийти в себя, я уж не говорю о том, чтобы это понять и принять. До сих пор не могу поверить, что мы это всё пережили. Не перестаю молить Бога о том, чтобы это навсегда осталось в прошлом. Мой самый страшный кошмар — вновь услышать эти слова.
После первого блока химиотерапии у Димы началась ремиссия, она была зафиксирована 5 апреля. А 25 апреля Диме исполнился годик. В Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой согласились провести ребенку трансплантацию стволовых клеток. Гарантий врачи не давали. Болезнь могла вернуться в любой момент. Без операции ребёнок прожил бы не больше года. Вот такой скупой прогноз врачей.
Донором для Димы мог бы стать старший брат Максим. Но он не подошёл, так бывает. Совместимость родных братьев и сестер только 25% — шанс один из четырех. Родители, увы, не могут быть донорами костного мозга, потому что лишь 50% ДНК каждого из них составляет ДНК ребенка. Начались поиски донора.
Доноров в России не хватает
Врачи для поиска используют специальные базы данных — регистры, российские и международные. Проблема первая: в России реестр потенциальных доноров мал и плохо пополняется (в реестре 130 000 человек). Чтобы обеспечить потребность всех нуждающихся в пересадке, нужно, чтобы в реестре значились, как минимум, миллион потенциальных доноров.
Для сравнения: 1 000 000 потенциальных доноров в регистре США, почти 8 000 000 человек — в немецком регистре.
Проблема вторая: деньги. Стоимость трансплантации костного мозга от донора из российского регистра — от 30 000 до 500 000 рублей, из международного (германский, польский, американский, китайский) — от 20 000 евро, и это только за активацию поиска.
В России для Димы нашли восемь потенциальных доноров. Ольга Леванова говорит, что это очень маленькая цифра.
— У доноров уточняли намерения, не передумали ли они. Потом у них брали кровь на более точное исследование: по десяти генам детально проверяли, насколько они подойдут Диме. В итоге с российскими донорами не сложилось. В России поиск для нас закончился.
На тот момент активация поиска в международных регистрах стоила 18 000 евро (в российском регистре активация бесплатная). Еще 220 000 рублей — доставка материала (стволовых клеток) из Германии в Санкт-Петербург.
— Для нас это были огромные деньги. Даже если бы мы продали квартиру, которая у нас была в ипотеке, мы бы все равно не получили нужную сумму денег. Собирали их всем миром: спонсоры, пожертвования. И наша семья благодарна каждому, кто помог нам словом и делом!Поиск донора в международном регистре длился 2,5 месяца. Поиск растянулся из-за того, что Европа гуляла рождественские каникулы. Окончательное решение потенциальный донор должен принять не позднее чем за десять дней до намеченной даты трансплантации костного мозга. Потом отказ невозможен: за пять — десять дней до пересадки пациенту проведут высокодозную химиотерапию, полностью уничтожающую его кроветворную и иммунную системы. Если в этом случае не провести пересадку, пациент погибнет.
Каждый день как последний
21 марта у донора в Германии взяли стволовые клетки. Мама Димы рассказывает, а голос дрожит:
— Нашему донору поставили два катетера, через которые брали и вводили кровь обратно, при этом забирая нужные стволовые клетки. Процедура заняла четыре часа времени. В это время Диме закончили делать высокодозную химию, убив все его клетки, в том числе и «злых монстров», чтоб дать дорогу новым донорским «рыцарям». Так я их называла, объясняя старшему ребёнку, что за процедуру прошёл Дима.
Взрослые о высокодозной химии говорят: ощущение, что тебя разрывает на куски. Дима справился, выдержал.
У младшего сына дороги назад не было. А 22 марта ему провели трансплантацию стволовых клеток.
Ольга молчит, не зная, как подобрать слова. Она каждый день боролась за Диму, верила, что болезнь отступит. Не раз приходилось лечить то одно, то другое. Химия разрушала детский организм. Редкие поездки домой. Старший сын скучал по брату и маме. И каждый день для Димы был как последний.
Справка. Донор не получает ничего, кроме компенсации за проезд к месту донации и суточного содержания на время донации. Донорство стволовых клеток — это только гражданская позиция, небезразличие, желание спасти чужую жизнь.
Мама мальчика сетует, что в России донорство костного мозга непопулярно. Приводит в пример Германию, где человек может идти по улице, а там стоят специально оборудованные машины. Он может зайти, сдать 9 миллилитров крови на типирование, а потом ждать, когда позвонят и предложат стать донором. Это значит, что его генотип кому-то, кто стоит на грани жизни и смерти, подошел. И, возможно, он единственный, кто способен спасти этого человека. Но могут пройти годы после типирования, прежде чем донору позвонят.
Спасти жизнь в силах каждого!
Донор и реципиент друг друга не знают — это засекреченная информация, которую могут раскрыть только по прошествии двух лет. В базе они находятся под присвоенным им буквенно-цифровым кодом. Ольга несколько раз садилась писать письмо донору, но пока слишком много эмоций, слез, а хочется подобрать слова благодарности, чтобы они шли из самого сердца, да еще соблюсти правила, чтобы было меньше эмоций и надрыва.
— В соседней палате с Димой лежал 15-летний мальчик, ему спас жизнь 19-летний немец. И вот спасенный парень уже учится на врача. Знаю ещё один случай связи двух жизней из Мурманска и Карелии. Донор-мужчина спас ребенка. А потом родители спасенного ребенка написали ему письмо, через какое-то время все встретились. Оказалось, у донора ребенок того же возраста, что и спасенный. А кто-то ничего не пишет, но каждый день мысленно благодарит донора за его большое сердце, самоотверженность и за то, что он живет и ему не все равно.
В России к донорству до сих пор относятся либо с боязнью, либо с безразличием, мол, я ничего не решу. Люди боятся. Они полны предубеждений, страхов. В обществе широко не поднимается проблема донорства, нет социальной рекламы.
Но Ольга Леванова теперь уверена: чудеса случаются, а спасти жизнь в силах каждого. И жизнь Димы — прекрасное тому доказательство! Мальчику через месяц исполнится 6 лет, ему наконец-то разрешили посещать детский садик, осталось сделать несколько прививок. Дима уже с нетерпением ждет новых впечатлений. Да, ему каждые полгода нужно обследоваться. Но он живет, радуется солнцу, играм, сказкам, любит родителей и брата — и это самое главное! Пусть не в России, а в далекой Германии оказался тот, кто поделился кровью и спас жизнь просто так, потому что ему не все равно.
Разрушаем мифы, развеиваем страхи
Костный мозг извлекают из спины, это больно. Костный мозг — это не мозг, в нем нет нервных клеток, но есть большое количество гемопоэтических стволовых клеток, из которых в дальнейшем образуются клетки крови: лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. Процедура донорства костного мозга безболезненна и осуществляется двумя способами. При первом врач забирает костный мозг из тазовых костей донора под общим наркозом.При втором (основной способ) — гемопоэтические стволовые клетки выделяются из крови донора. Чтобы выгнать стволовые клетки из костного мозга в кровь, донору дают специальные препараты. Эта процедура проводится без наркоза. Кровь берется из вены на одной руке и возвращается обратно через вену на другой руке, стволовые клетки оседают в специальном аппарате. Это небольно, но донор проводит 4-6 часов в донорском кресле.