«Мы надеемся, что все хорошо»: как живут во Владимире родители детей с аутизмом

Узнав о диагнозе своей дочки, Елена прошла все этапы: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.

— Все как у всех. Но быть мамой ребенка с аутизмом — это значит просто быть мамой. Заботиться, любить, учить, защищать свое чадо. Есть, правда, свои особенности, — говорит она.

Безответная любовь

Главная мечта Елены — когда-нибудь поговорить со своей дочкой. Все равно о чем.

— Соня никогда не говорит мне ласковых слов. «Мамочка моя любимая», например. Или чтобы просто подошла и обняла — такого не бывает. Сначала было немного обидно: неужели я ей не нужна? Прошел не один год, прежде чем я осознала: нужна, любит. Просто не может, не умеет выразить свою любовь ни словами, ни без них. Как не может выразить почти никакие свои чувства. Даже боль, — рассказывает она.

Вообще-то произносить слова Соня умеет. Знает много стихов, рассказывает сказки, а сколько песен поет — не сосчитать, мама уверена: у Аллы Пугачевой репертуар меньше и бледнее. Но иногда шестилетняя Соня, жизнерадостная девочка, капризничает и плачет. Полтора часа слез — и никакой возможности выяснить причину. На вопросы не отвечает.

— У тебя что-то болит? — Ни «да», ни «нет». Ни головой кивнуть, ни подать знак. И думаешь — скорую вызывать или просто игрушку любимую потеряла? Было и такое: Сонечка радостно бегала за голубями, а потом дома я увидела у нее на ногах мозоли, стертые до крови. И никакой реакции. Болевой порог ни при чем, после легкого ушиба она умеет повизжать от души. Медицинское сообщество работает над проблемой создания маркеров сильной боли для людей с аутизмом. Проще говоря, придумывает лабораторный анализ, с помощью которого можно будет определить, что человеку очень больно. Когда-нибудь такой тест будет. А пока мы живем, надеясь, что все хорошо, ничего не болит, — говорит Елена.

Некоторые случаи, связанные с особенностей развития Сони, сейчас вспоминаются с улыбкой.

— Например, в батутном центре поставили елку в фойе, под ней для красоты — блестящие коробки с бантиками. Соня деловито подошла, взяла два подарка побольше, чуть не в половину ее роста, — и на выход. И донесла бы домой, но я запретила. Но всю дорогу просила: «Мама, дай подарок», — вспоминает Елена.

Учить иных — тяжелый труд

«Моя мечта — поговорить с Соней. Все равно о чем». Фото из семейного архива.

Обучение — еще одна проблема в жизни Сони и ее мамы, у которой первое образование — логопед-дефектолог.

— Если вы ни разу в жизни не пытались чему-нибудь научить ребенка с аутизмом, вы никогда не поймете, как это сложно. Если пытались, тоже нет гарантии понимания. К примеру, знакомая пенсионерка каждый раз при встрече пытается Соню научить передвигаться по подъезду молча. Кто-то другой на ее месте заметил бы бесполезность нравоучений и бросил это неблагодарное дело. А наша соседка не сдается. Уважаю людей старой закалки. Но если серьезно, обучение детей с аутизмом во Владимире — больной вопрос. Специалистов, которые умеют это делать, крайне мало, их работа расписана на годы вперед, если не больше, — грустно признается Елена.

Выход у родителей таких детей один — обучаться самим, что они и делают, часто с помощью дистанционных курсов. В результате мамы и даже папы часто умеют заниматься с детьми с аутизмом лучше многих специалистов.

— Раньше с Соней не мог заниматься никто, включая меня. Слова взрослых улетали сквозь нее в космическую дыру.

Сейчас с моей девочкой может заниматься почти кто угодно. Мы отдельно работали и продолжаем работать над умением сидеть за столом, выполнять инструкции, отвечать на вопросы. Все приобретаемые навыки мы доводим до автоматизма. И к школе Соня догонит своих сверстников. И мы готовы делиться своими знаниями, — подчеркивает Елена.

Один против всех

Мама Сони признается, что защищать особенных детей приходится от системы образования.

— Трудно представить что-то более враждебное к аутистам. Детей с РАС учить трудно, это объективная реальность. Не случайно их всех, кроме высокофункциональных аутистов, которые бывают гениальными, долгие годы считали «необучаемыми». Сейчас запрещено называть детей этим страшным словом, похожим на приговор. Но многие продолжают так думать, не зная и не желая знать об эффективных методиках, которые отлично работают, — с горечью говорит Елена.

Еще года два назад во Владимире школа была доступна семьям с РАС в основном только через серьезное противостояние. Таких детей отправляли на домашнее обучение, и они в лучшем случае получали четыре часа в неделю индивидуальных занятий с учителем. А ведь речь идет о детях, которым нужно больше времени и поддержки, чтобы научиться тому же, чему учат обычных ребят. Но без школы родителям таких детей не обойтись: иногда это единственная возможность научиться взаимодействовать с другими детьми. Если не сумеешь это сделать, то когда родителей не станет, попадешь в психоневрологический интернат.

— Я где-то читала, что аутисты там не выживают больше полутора лет. Так что для родителей особых детей очное обучение — это не блажь, а почти вопрос жизни и смерти, — объясняет Елена. — Понятно, что все это создавало благоприятные условия для темных делишек. Проводишь внутришкольные консилиумы несколько раз в год, и каждый раз ребенок под угрозой вывода на домашнее обучение, а родитель готов на все, чтобы этого не произошло. Но сейчас группа родителей детей с РАС объединилась. Мы не воюем, и нам идут навстречу. Мы создали нашу организацию не потому, что такие общественники, активисты, энтузиасты и неравнодушные. Мы бы с удовольствием вообще ничего не создавали. Но, к сожалению, вынуждены этим заниматься. И результат есть. В этом учебном году функционируют четыре класса для детей с РАС. Несмотря на то, что опыт автономных классов в школе № 34 родители считают не очень удачным, и руководство отказалось сотрудничать с нашей организацией, в целом ситуация обнадеживающая. Уже сейчас созданы две ресурсных группы для детей с РАС в детском саду № 93. На базе сада начала работать стажировочная площадка для специалистов других детских садов Владимира, и это здорово, здесь действительно есть чему научиться. В сентябре должна открыться еще одна группа, в детском саду № 116. Осенью заявка нашей организации выиграла в конкурсе проектов Фонда президентских грантов, мы получили возможность за счет полученных средств проводить часть занятий адаптивной физической культурой для детей с РАС, обучить троих специалистов детского сада прикладному анализу поведения и получать консультации сертифицированного специалиста по АВА-терапии для педагогов детского сада. Скоро Соне в школу и я не сомневаюсь, что все будет по-другому, чуть лучше. Верю, когда-нибудь люди научатся понимать, принимать и уважать людей с аутизмом. Смогли же в детском саду, значит, это в принципе возможно.

КОНКРЕТНО

Есть желание получить информацию, которая может быть полезной в работе с детьми с РАС (расстройствами аутистического спектра) — обращайтесь. Сайт родительской организации ВРОО «Расскажи» — Outspeak.ru

ИСТОЧНИК KP.RU