Тяжелобольного малыша из Гусь-Хрустального увезли лечиться в Москву

Шестилетней Марии и трехлетнему Захару Пучковым в 2017 году поставили редкий диагноз — нейрональный цероидный липофусциноз. Генетическое заболевание проявляет себя не сразу: дети растут здоровыми, учатся ходить и говорить, а потом теряют все навыки. Девочка уже полностью прикована к постели, а Захар, несмотря на первый приступ, который случился в сентябре, продолжает ходить в детский сад и общаться со сверстниками. Но если мальчика не начать лечить — болезнь будет прогрессировать, и процесс окажется необратим.

Чтобы липофусциноз не развивался, московские врачи выписали Захару дорогой препарат «Церлипоназа альфа». Лекарство, которое не зарегистрировано в России, но необходимо для мальчика, стоит около 50 миллионов рублей в год. Родители через суд добились, чтобы департамент здравоохранения Владимирской области закупил препарат. Суд встал на сторону Пучковых еще в августе 2019 года. Но департамент не согласился с таким решением и подал апелляцию с требованием отменить его. Но и в этот раз облздрав проиграл. Пока шли судебные разбирательства, Министерство здравоохранения разрешило ввести лекарство на территорию РФ, а значит, департамент должен был немедленно по решению суда закупить препарат. Но денег в бюджете области и специалистов, которые бы вкололи лекарство, не нашлось, поэтому ребенка обещали госпитализировать в Морозовскую больницу Москвы в октябре. Потом 18 ноября и 27-ого. Наконец, семья дождалась госпитализации и спонсорской помощи — Захару вколют первые дозы бесплатно.

Суд обязал департамент здравоохранения закупить лекарство

— На прошлой неделе нам позвонили из департамента здравоохранения. Сказали точную дату госпитализации — 27 ноября. Сегодня Захар поехал с папой в Морозовскую больницу. Фармацевтическая фирма «Биомарин» предоставит бесплатно несколько инъекций нужного нам препарата «Церлипоназа альфа». Но, опять же, в каком количестве? Пока мы не знаем. По неофициальной информации, запланировано 10 инъекций: по две в месяц. То есть лекарства должно хватить на 5 месяцев. А если инъекций меньше? Вот за это переживаем. В департаменте здравоохранения и в больнице Гусь-Хрустального тоже про это не знают, так как лечение назначают уже московские врачи, — рассказывает Оксана Пучкова, мама детей.

Сколько Захар пробудет в больнице, родителям также пока неизвестно: сначала ребенку должны установить порт-систему — медицинское устройство, предназначенное для введения препаратов, и только потом сделать инъекции. В лучшем случае — Захар будет ездить в Москву только 2 раза в месяц на инъекции.

— Департамент обещал обучить наших специалистов вводить этот препарат. Но все на словах. Лекарство еще не закупили, — продолжает мама. — Но хотя бы несколько месяцев мы можем быть спокойны — Захару начали лечение в Москве. Главное, после того, как спонсорская помощь закончится, продолжить введение лекарства. Иначе, эти инъекции сойдут на «нет». Препарат нам необходим пожизненно.

ОФИЦИАЛЬНО

«Комсомолка» связалась с департаментом здравоохранения Владимирской области, который пообещал закупить препарат и обучить своих специалистов его вкалывать в 2020 году. Месяц не назван. Приводим дословно ответ облздрава:

«Вопрос госпитализации пациента согласован с руководством Морозовской детской клинической больницы. Дата госпитализации назначена на 27 ноября 2019 года.

Ответственный поставщик препарата «Церлипоназа альфа» на территорию Российской Федерации — АО «Фармимэкс», на складе которого препарат присутствует в необходимом количестве.

Кроме того, сообщаем, что в ноябре 2019 года принято положительное решение фирмой «Биомарин» о предоставлении препарата «Церлипоназа альфа» на благотворительной основе для лечения пациента П. в условиях Морозовской детской клинической больницы.

Детская городская поликлиника г. Гусь-Хрустальный подготовила необходимую документацию для проведения торгов с целью закупки препарата «Церлипоназа альфа». Изменения в план закупок учреждения для осуществления закупки в 2020 году лекарственного препарата «Церлипоназа альфа» для обеспечения пациента внесены 16 октября 2019 года.

По завершении процедуры закупки данного препарата будет незамедлительно организовано его введение на базе Областной детской клинической

ИСТОЧНИК KP.RU