Волонтеры ищут деток-«бабочек» во Владимире

Они уверены: если болезнь неизлечима, это еще не значит, что нельзя помочь.

Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» ищет в нашем регионе ребят, страдающих редким заболеванием — буллезным эпидермолизом, чтобы помочь им.

Маленьких пациентов с таким диагнозом принято называть «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Беда не только в том, что эта болезнь неизлечима, но и в том, что многие педиатры просто не в состоянии поставить правильный диагноз.

Проявления болезни — пузыри на коже, появляющиеся сразу после рождения или в первые сутки жизни. Располагаются они обычно на конечностях, теле, лице… В течение жизни они могут привести к серьезным травмам и доставляют много хлопот. Людям с таким диагнозом приходится постоянно сидеть на специальной диете, избегать занятий спортом, активных игр и еще много в чем себя ограничивать.

На сегодняшний день лечения от этой генетической болезни не существует. Но есть способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. К сожалению, государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Фонд «Дети Бэла» уже несколько лет помогает детям-бабочкам. Им отправляют посылки с медикаментами, организуют консультации врачей разных профилей, обучают правильному уходу, при необходимости направляют на лечение в заграничные клиники. Но информации у фонда мало.

Сегодня за помощью обратилась только одна семья из Коврова. Однако, по данным медиков, в нашем регионе проживает еще несколько детей-бабочек. Чем раньше они начнут получать квалифицированную помощь, тем больше у них будет шансов избежать серьезных травм в будущем. Проконсультироваться со специалистами фонда и обратиться к ним за помощью можно по телефону — 8 (495) 504 58 94. Также найти необходимую информацию можно на сайте — www.deti-bela.ru