Александр Авдеев обсудил поддержку тяжелобольных детей по линии фонда «Круг добра»

Глава Владимирской области Александр Авдеев встретился с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко, чтобы обсудить реализацию соглашения о сотрудничестве, подписанного на ПМЭФ в 2023 году. Организация создана по указу Президента России в 2021 году для обеспечения лекарствами детей, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

С 2021 года число подопечных фонда во Владимирской области увеличилось с 11 до 76 человек по 21 нозологии, сообщает правительство региона. Пациенты получают помощь через Областную детскую клиническую больницу. Александр Евгеньевич похвалил владимирских врачей за качественную диагностику и в целом хорошую организацию работы.

Александр Авдеев попросил руководителя фонда рассмотреть возможность продолжения поддержки нуждающихся ребят не до 18 лет, как сейчас, а до 21 года.

- Владимирская область сыграет особую роль в помощи подопечным фонда по всей стране. Наша биотехнологическая компания «Генериум» будет производить отечественный аналог спинразы, которая применяется для лечения спинальной мышечной атрофии у детей и взрослых. Она считается одним из самых дорогих лекарств в мире. Минздрав РФ весной зарегистрировал препарат лантесенс. Идут клинические испытания. Мы возлагаем большие надежды на доступное российское лекарство, которое облегчит жизнь страдающим от атрофии, - отметил губернатор.