Во Владимирской области помощь от фонда «Круг добра» получают 32 ребенка

На очередном заседании экспертного совета в Перечень заболеваний включена миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Таким образом, количество заболеваний в Перечне выросло до 71. Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV.

Помимо этого, экспертный совет Фонда для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией — они уже находятся в Перечнях Фонда — согласовал организацию и финансовое обеспечение нового уникального метода лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия». Операция согласована экспертным советом сроком на год. Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра».

Кроме этого, экспертный совет «Круга добра» одобрил еще 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами, а количество подопечных фонда увеличилось уже до 5 528 детей. К примеру, во Владимирской области 14-летняя Дарья с диагнозом дефицит лизосомной кислой липазы получает препарат Себелипаза через фонд «Круг добра».

Екатерина, мама Даши, отмечает: «Мы не зацикливаемся на заболевании, которое Даше поставили в возрасте 7 лет, после обычной, казалось бы, детской инфекции у дочери. Печень в норму не пришла, два года мы искали причину. После серии госпитализаций нас направили в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, где после генетического анализа стало ясно, что же происходит с Дашей. Препарат для лечения заболевания в это время только проходил клинические испытания и быстрого лечения нам никто не обещал. Но нам повезло: при компании-разработчике ферментного лекарства работал фонд, через который мы стали получать препарат Себелипаза Альфа как гуманитарную помощь. В 2017 году лекарство стало приходить к нам через Департамент здравоохранения Владимирской области и уже с появлением «Круга добра» мы стали бесперебойно получать это лекарство через фонд. Большое спасибо, проблем с лекарством мы не ощущаем. Динамика лечения радует нас особо: у дочери нормализовалась биохимия, УЗИ, Даша стала нормально прибавлять в весе, посвежела, похорошела. Мы только диету питания разработали особую и все разговоры о «болячках» себе запретили».

Всего во Владимирской области помощь от фонда получают 32 ребенка.

Фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина в 2021 году, он помогает детям в борьбе с редкими, тяжелыми — орфанными заболеваниями, а финансирование происходит за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.