Борьба за жизнь вязниковского блогера

Вот уже несколько недель подписчики вязниковских социальных сетей с трепетом следят за мини-сериалом своего земляка Максима Ануфриева. Парень рассказывает историю, в которой описывает все трудности получения лекарства, от которого в прямом смысле зависит его жизнь.

Зрители, конечно же, ожидают хэппи-энда, надеясь, что вот-вот будет репортаж Максима из больничной палаты, в котором он расскажет о введении первой спасительной инъекции. Но в реальности всё получается далеко не так радужно.

Максиму Ануфриеву был год, когда родители поняли: со здоровьем мальчика что-то не так. Медики диагностировали редкое заболевание — спинально мышечную атрофию (СМА). Это, когда мышцы не растут, а саморазрушаются. И все 22 года своей жизни Максим слышал от врачей, что медицина бессильна, что никто и ничто не может даже затормозить заболевание.

А Максим ждал, надеялся и верил, постепенно теряя силы. Заболевание прогрессировало. В 15 лет у парня отказали руки, а сейчас он может двигать только головой.

До недавнего времени спинально мышечная атрофия считалась абсолютно неизлечимым заболеванием. Но в 2021 году в России запатентовали иностранное лекарство Спинраза, и у Максима Ануфриева появился шанс получить лечение, после которого у него может вернуться подвижность рук.

— Это лекарство не способно полностью исцелить меня, — рассказывает Максим. — Но оно остановит развитие заболевания и позволит мне прожить дольше. Проблема в том, что в России СМА лечат только до 18 лет, а после этого возраста введение препарата не предусмотрено. Но, согласитесь, ведь человек и после 18 лет имеет право на жизнь.

На сегодняшний день эффективность терапии Спинразой у взрослых пациентов не исследована. Согласно инструкции, этот препарат начинают применять ещё в детском возрасте.

Но Максим не привык отступать. Он отправился в Москву. Путь к спасению начался с посещения медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.

— Здесь у меня взяли много крови, обследовали буквально всё, в том числе ещё раз подтвердили мой диагноз — СМА 2 типа, — рассказывает Максим. — А дальше была целая череда врачей: пульмонолог, генетик, хирург, ортопед, бесконечные этажи, кабинеты и лифты. Я очень устал. Но терпел, понимая, что всё это необходимость.

Самое главное в этой истории то, что федеральный консилиум врачей вынес долгожданный вердикт: лечение препаратом Спинраза для Максима целесообразно. Главная цель терапии — сохранение жизни и улучшение её качества. Уколы придётся делать пожизненно, по определённой схеме.

Казалось бы, всё движется в нужном направлении и остался последний рывок — собрать документы и отправить их в департамент здравоохранения. Но возникла неожиданная преграда: необходимо вновь повторить процедуру, которая подтвердила бы диагноз Максима, на этот раз уже официально.

Здесь вновь возникли сложности: медицинские документы были потеряны. В решении этой проблемы помогли глава администрации Вязниковского района Игорь Зинин и главный врач Вязниковской районной больницы Светлана Максимова.

В очередной раз, собрав пакет документов и отправив обращение в областной департамент здравоохранения, Максим стал с замиранием сердца ждать ответ. И он пришёл. Положительный!

— Я был так счастлив в предвкушении приглашения на терапию в больницу. Однако, спустя неделю полнейшей тишины, я немного напрягся и решил позвонить в департамент, — делится своими ощущениями Максим. — Выяснилось, что закупка препарата не ведётся, так как в лечении мне отказано! Как такое могло произойти?

Получается, что департамент здравоохранения отменил своё решение о лечении препаратом Спинраза спустя неделю?

Но ни путаница с письмами и документами, ни отказ в лечении не способны отнять у Максима веру в счастливый финал его истории. Он продолжает надеяться, ведь надежда и вера в лучшее — это всё, что у него осталось.

Екатерина КУРЛЫШЕВА.