15 февраля 2022, 15:35

Ковровчанка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни „редких“ людей»

Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни „редких“ людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.

Каждый день «редких» пациентов — это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки — показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни.

Пример из Коврова тому подтверждение.

«Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад, — говорит Светлана ВОЛКОВА (г. Ковров, Владимирская область). — Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя».

Жизнь медсестры Светланы расписана по минутам. Если она не на рабочем посту в «красной зоне», то всё свое свободное время посвящает сыну-подростку Илье. Кстати, он хорошо рисует, делает скульптуры из картона и глины и хочет свою жизнь связать с творчеством.

Светлана, как и вся её семья — мама, брат Сергей и сын Илья, страдает болезнью Фабри. Хотя многие люди с Фабри плохо переносят жару, для семьи Светланы лето — самое любимое время года, когда они все вместе собираются на даче.

Мария Чинихина

Фото Сергея Куксина

Последние новости:
26 февраля 2024, 13:24
Новая авария с общественным транспортом города Владимира
Водитель автобуса маршрута №2, который обслуживает муниципальное предприятие «Владимирпассажиртранс», наехал на Рокадной дороге на стоявший легковой автомобиль.Череда аварий с участием общественного транспорта во Владимире продолжается — новое ДТП с автобу…
26 февраля 2024, 13:15
39-летний житель Вязниковского района похитил телефон у ребенка
В Вязниковском районе завершено расследование уголовного дела в отношении 39-летнего местного жителя. Мужчину обвиняют в грабеже и краже средств с банковского счёта, сообщают в пресс-службе УМВД России по Владимирской области.Осенью прошлого года мужчина в…
26 февраля 2024, 13:00
Во Владимирской области прошел благотворительный марафон памяти Елизаветы Глинки
Во Владимирской области завершился шестой благотворительный марафон, посвященный памяти Елизаветы Глинки. В нем приняли участие 85 организаций и 765 волонтёров, сообщает пресс-служба правительства региона.Добровольцы помогли 391 семье, передавали нуждающим…
26 февраля 2024, 12:56
Голкипер владимирского «Торпедо» Артем Ковешников завершил карьеру. Он выступал за команду последние 10 лет
В субботу 31-летний ветеран «Торпедо» провел свой последний матч за команду из столицы Владимирской области. Прощание с родным клубом прошло на минорной ноте: «черно-белые» проиграли товарищеский матч подмосковному «Композиту».Голкипер футбольного клуба «Т…