Людмила Черемонова из Владимира рассказала об опыте семейного хосписа для больного ребенка

Людмила Черемонова из Владимира рассказала «ВВ», через какие испытания приходится проходить, когда в семье особенные дети. Переживая счастливые и трагические моменты жизни в роли мамы и бабушки, она поняла, что и сама стала особенной — прежде всего сильной духом и готовой помогать другим.

Особенная дочка Катя. Когда в молодой семье Черемоновых появилась дочка, все радовались так, как обычно люди радуются первенцу. Однако вскоре родители стали замечать, что их малышка отличается от сверстников: поздно начала ходить, долго не говорила.

— Я беспокоилась, врачи долго ничего толкового не говорили, — вспоминает Людмила. — Не было у нас тогда ни специальной литературы, ни интернета. В детском саду предложили пойти в логопедическую группу. И только когда Катюшке исполнилось три года, объявили диагноз: серьезный порок сердца, нарушение кровообращения и, как следствие, гипоксия головного мозга и отставание в развитии.

Ребенок долго не проживет — пророчили врачи. Нельзя никаких нагрузок. Только лежать. Девочке определили 1 группу инвалидности…

Позже Людмила попала на прием к кардиологу — кандидату наук, он предложил сделать Кате операцию. Но тогда, в 90-е годы, стоимость выглядела неподъемной, да и страшно было за ребенка — никаких гарантий, выживет ли девочка после вмешательства, никто не давал. Тогда Людмила с мужем интуитивно приняли решение: купить в рассрочку у знакомых дом в деревне, в живописном месте и жить на свежем воздухе. С присмотром за девочкой помогали родители. Ягоды, грибы, рыбалка и лесные походы дали свой результат. Когда через пару лет Катю показали врачам, те удивились результату — болезнь отступила.

Людмила работала, параллельно поступила учиться в вуз на логопеда-дефектолога, чтобы заниматься с дочкой. Она много читала, общалась с мамами особенных малышей и написала дипломную работу о том, как правильно воспитывать таких детей, развивать их речь и интеллект. Людмила сама научила дочку читать, писать и хорошо излагать свои мысли.

Сегодня повзрослевшая Катя не выглядит изолированной от общества, замечательно общается со сверстниками — по телефону, в соцсетях. Девушка заработала свои «три диплома», как говорит мама. После специальной коррекционной школы-интерната она получила диплом об окончании лицея по специальности «швея», потом «корочку» об успешном прохождении курсов повышения квалификации, а позже — освоила компьютерную грамотность в колледже.

Когда Кате было 4 года, Людмила поняла, что забеременела снова. Пошла вставать на учет в женскую консультацию, а врач-гинеколог, узнав о больном ребенке, без церемоний предложила сделать аборт, мол, «зачем плодить инвалидов». Тогда женщина просто обратилась к другому врачу, которая поддержала и помогла благополучно выносить и родить здорового ребенка. Так на свет появилась Юлечка — блондинка с голубыми глазами, которая позже здорово помогала старшей — особенной сестренке Кате развиваться, потому что та тянулась за ней во всем.

Восемь месяцев в больнице. Однако испытания для Людмилы и ее семьи не закончились. Дочка Юля выросла, вышла замуж и в 20 лет родила сына Левушку. Ребенка в подмосковном роддоме ввели в искусственную кому — после тяжелых родов. Позже выяснилось, что последствия непоправимы — он стал тяжелым инвалидом детства. Каждый раз, когда Людмилу спрашивали о состоянии здоровья малыша, она только тихо отвечала: «Он у нас очень тяжеленький».

Молодая бабушка бросила работу во Владимире и уехала, чтобы помочь дочке ухаживать за малышом. Почти 8 месяцев надо было жить с ним в больнице, потому что мальчик находился между жизнью и смертью.

— Поначалу были жуткий стресс, паника. Впрочем, даже само круглосуточное нахождение в больнице, казенном заведении с больным ребенком — это тяжелое испытание, — рассказывает Людмила. — Там, конечно, работали замечательные врачи и медсестры от бога, которые не один раз спасали моего внука. Тяжело было видеть страдания других родителей, у которых такие же тяжелобольные дети. Бывало, кто-то из малышей умирал. Однако нам везло с соседями, с некоторыми мы до сих пор общаемся.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» помог выбраться с ребенком из больничных стен, обеспечил всем необходимым. Юридические проблемы родственникам тяжелобольных детей также помогали решать сотрудники фонда.

— Тогда импортные препараты против судорог не были зарегистрированы в России, приравнивались к наркотическим, но лишь они хорошо помогали тяжелобольным детям, в том числе нашему малышу, — говорит Людмила. — Шли суды. «Гремели» эти дела. Родители готовы были на все идти, знаю, что двух мам чуть не осудили. Но «Дом с маяком» и Нюта Федермессер (фонд «Вера») добились решения многих серьезных вопросов, обратившись напрямую к Президенту РФ и к правительству страны.

Семейный хоспис. Алиса родилась через год после появления на свет брата, кстати, во втором владимирском роддоме. Здоровенькая блондинка с голубыми глазами, активная и любознательная. Всем на радость! Людмиле, как бабушке, приходилось помогать вдвойне.

— Позже, когда нашему Леве исполнилось полтора года, президент выделил огромные средства на создание центров паллиативной помощи, — говорит героическая бабушка. — От департамента здравоохранения Москвы нам для малыша поставили оборудования миллионов на пять. Мы бы никогда сами этого не смогли купить! Во Владимире, конечно, такого точно не смогли бы тогда дать. Да и специалистов такого уровня у нас пока нет.

Было тяжело, но с каждым месяцем и годом Людмила «закалялась». А вместе с ней и вся семья: «Вы не представляете, на какой уровень общения мы вышли! Когда Левушке становилось плохо, все оказывались вместе, и каждый делал, что нужно. Один с кислородным баллоном работал, другой держал ребенка. Даже Катя освоила сложную процедуру кормления маленького племянника через гастростому и помогала за ним ухаживать».

Малыш любил почувствовать запах мамы и большие руки папы, когда тот брал его на руки, слушать голос бабушки, которая пела песни, трогать бороду прадеда и лежать на собаке-лабрадоре Миле, готовой в любое время стать удобной лечебной подушкой. Младшая сестричка Алиса обнимала братика, целовала, выражая свою любовь. Даже первым ее словом было вовсе не «мама» и «папа», а «Лека». Позже, когда в хосписе, где Людмила находилась в последнюю неделю жизни внука, она увидела, что все это и делают специалисты. Правда, на профессиональном уровне, а ее семья — на семейном, самобытном.

— Мы столько пережили всего! — говорит Людмила. — Знаю, многие боятся таких детей и такой жизни. Но хороших воспоминаний и эмоций больше, чем плохих. Я благодарна внуку — он радовал нас своим присутствием рядом три с половиной года. Такой маленький, а так много мог! Свое удовольствие он не выражал словами, но — тихими звуками. А вместо громкого плача у него по щекам катились слезинки. Даже в строгом режиме дня мы успевали петь и гулять, радоваться жизни. Наш мальчик получил очень много любви.

Как бабушка особенного ребенка Людмила Черемонова собирается хранить светлую память о ребенке-ангеле, который изменил ее мировосприятие:

— Больной ребенок, который не произносил ни звука и почти не шевелился (у него двигались только голова и ручки, ножки — нет) изменил меня и всю нашу семью! Он очень любил, когда мы его ставили вертикально, рядом с младшей сестрой. Благодаря внуку, я научилась слышать и чувствовать по-другому, принимать жизнь такой, какая она есть. И я научилась ценить каждое мгновение, без паники преодолевая стрессовые ситуации.

Во многих семьях даже боятся подступиться к уходу за такими тяжелыми детьми самостоятельно, нанимают нянь или отдают в специализированные дома ребенка. Во всяком случае, бабушек, добровольно берущих на себя тяжкую ношу, немного. Людмиле и ее дочке не раз предлагали отказаться от ребенка-инвалида. Но они его не предали.

Людмила успела за свою жизнь поработать вышивальщицей, сотрудником банка и директором по персоналу, однако после ухода внука решила пойти реабилитологом во владимирское учреждение соцзащиты, чтобы заниматься с инвалидами. Вместе с дочками она собирается сотрудничать с благотворительным фондом и помогать мамам с больными малышами.