Никите из Владимира нужна ваша помощь

Знакомьтесь, это Марина из Владимира. Она сейчас не работает, не учится, не путешествует. У Марины есть сын Никита. Ему 17. И это он ее работа, учеба и путешествия. У Никиты ДЦП и тяжелая форма умственной отсталости. А теперь еще и эпилепсия.

Марина с Никитой снимают «двушку» на Фатьянова. У них есть комната где-то во Владимире, но жить в ней вдвоем с сыном-инвалидом невозможно. Вот и приходится снимать. На это, кстати, уходят почти все деньги из 23 тысяч, которые Марина получает ежемесячно. 13 из них — это пенсия Никиты, 10 — пособие по уходу.

Не отпустил

— Это были сложные роды от первой беременности, — Марина начинает разговор по-медицински сдержанно. — Никита будто не хотел меня отпускать, врачи вытягивали его щипцами.

Так Никита маму и не отпустил, теперь он ее не отпустит никогда. Марина всегда должна быть рядом. За Никитой ухаживать больше некому: Маринина мама умерла в 2015-м, а муж — в 2016-м. Во всем мире они остались одни.

— Я понимаю, что он никогда не будет читать, не научится писать, говорить, — тон Марины из медицинского становится просто отстраненным.— Трижды в неделю к нему приходит педагог из специальной школы, они рисуют, занимаются — все для того, чтобы не сойти с ума, ведь нужно что-то делать.

17 лет

Марина тоже постоянно учится. Учится, как ухаживать за сыном, как играть с ним, кормить, гулять, развивать. За 17 лет жизни с ребенком-инвалидом было всякое.

— Тяжелее всего было с пяти до десяти его лет. Когда другие дети, его окружавшие, превращались в осознанные личности, шли в школу, учили стихи, а Никита сидел в кресле, — в этот момент голос Марины дрогнул, на глаза навернулись слезы.— Простите, это очень тяжело вспоминать.

Марина спрашивала себя, почему это все происходит с ней, за что ей такое испытание. Были депрессии, жить совсем не хотелось.

— Но в какой-то момент я осознала: да, у меня такой сын, нужно взять себя в руки и просто жить ради него, — и Марина берет себя в руки, вытирает слезы.

Побыть одному

Никита, который весь разговор сидел рядом с мамой, убежал в другую комнату. Ему не по душе внимание, видеокамера, чужие люди. Он любит гулять, конфеты и смотреть «Тома и Джерри». Каждое утро у Марины с Никитой начинается с каши, которую он тоже очень любит. Потом они занимаются, играют.

— В последнее время он любит, чтобы я оставляла его одного, видимо, взрослеет, — смеется Марина. — Сидит, смотрит мультики, листает картинки в Интернете.

Сейчас у Никиты период полового созревания, что, по мнению врачей, спровоцировало приступы эпилепсии. А основной диагноз — ДЦП — ему поставили в год в Москве. До этого 12 месяцев с момента тяжелых родов Марина не подозревала, что с сыном что-то не в порядке.

— Если бы я только знала, я бы начала что-то делать, обратилась к врачам, — Марина как будто готова опять заплакать, —, но что было, то было. Теперь наша задача оставаться на том же уровне и не уходить в регресс, — успокаивается она.

Только не в коляску!

Мышцы человека с ДЦП перманентно находятся в спастике, то есть напряжены. Таким пациентам постоянно нужны массаж, лечебная физкультура, физиотерапия, лечение током. Большинство этих процедур платные, а без них Никита может вернуться в инвалидное кресло.

— В нем 50 килограммов, я носить его не смогу, — говорит Марина. — Пока он ходит сам, мы можем ездить на занятия, катаемся в центр: Никите нравятся эскалаторы.

Поездки по городу — единственное доступное Марине с Никитой путешествие. И то доступность под большим вопросом. Ни наш город, ни его жители не готовы принять, что люди бывают разные, с разными возможностями, иногда с ограниченными.

— На нас постоянно смотрят, иногда смеются, но это в основном, конечно, дети, — продолжает Марина. — Неприятно, конечно, но я уже привыкла.

Нужно не так уж и много

На следующую реабилитацию Никиты нужно около 50 тысяч рублей. Курс начнется в ноябре. Материалы про больных детей у нас на «Призыве» обычно набирают немного просмотров. Оно и понятно — тема тяжелая, а хочется жить в мире, где ничего плохого не происходит.

К сожалению, этот мир большой, и происходит в нем всякое. В нем болеют дети. Мы можем сделать его немного лучше, не ограждая себя от неприятной информации, а попытавшись помочь. Марине нужно всего 50 тысяч.