12 февраля 2021, 10:00

Жизнь не сахар

После материала о льготных лекарствах для детей-инвалидов в «Призыв» начали приходить сообщения от родителей детей, страдающих сахарным диабетом. В январе некоторые из них не смогли вовремя получить положенный инсулин и расходники. Как диабетики живут в ожидании лечения и что дальше? Мамы Влада, Насти, Ильи, Вани и Матвея рассказали свои истории.

Влад, 18 лет

Прошлым летом Владу исполнилось 18. А в сентябре он узнал, что у него диабет. Для Натальи диагноз сына стал шоком: до этого в семье диабетом никто не болел. Все началось с сильных болей в желудке. Парню вызвали «скорую». Фельдшер сделал укол и сказал ждать осмотра участкового врача. Влад прикреплен к студенческой поликлинике во Владимире. Изначально терапевт ему поставила диагноз «хронический гастрит» и прописала соответствующие таблетки.

Через 2 недели лечения боль не прошла. Владу становилось хуже, начались предобморочные состояния. Наталья вспоминает, как неотложка отвезла его в реанимацию. Поступил он уже с показателем сахара 30 ммоль/л при норме 5-6. Там сын провел целые сутки. Страшные сутки.

У него молодой организм, сильный, поэтому он не впал в кому. Мне так сказали врачи, — говорит со слезами на глазах Наталья. — После выписки нас направили к эндокринологу. Я сразу же купила ему глюкометр и тест-полоски за свой счет. Я не знала, что ему положено это всё бесплатно. В больнице нам с собой дали запас инсулина на 3-4 дня. На приеме в поликлинике эндокринолог сказала, что инсулина у них нет, и нам его не дадут. «Я что вам его из кармана достану?! У меня тоже там его нет», — ответила мне врач. А медсестра добавила: «А вы его купите сами». Я была в шоке, мне же в больнице сказали, что сыну лекарство положено бесплатно. В итоге они всё-таки достали из своего холодильника коробку, достали нам оттуда один шприц и сказали: вот вам на неделю хватит.

Эндокринолог выписала рецепт на инсулин и отправила Влада в аптеку. Но там поспешили разочаровать: бесплатного лекарства для него нет. Когда будет, позвонят. Не обманули, инсулин всё-таки начали выдавать. А вот бесплатные расходники: тест-полоски и иголки — смогли получить лишь в январе этого года. На жалобы мамы откликнулся главврач поликлиники.

В 2019 году во Владимирской области насчитывалось 437 детей с сахарным диабетом. Сейчас эта цифра выше.

Настя, 13 лет

В отличие от Влада 13-летняя Настя живет с сахарным диабетом половину своей жизни. И даже привыкла. Но в последние годы начались проблемы с почками. Врачи диагностировали диабетическую нефропатию. Помимо прочего началась задержка роста и целиакия — нарушение функции тонкого кишечника.

Но Настя старается жить полноценной жизнью. Она очень активная и жизнерадостная девочка, говорит её мама Татьяна. Как и сверстники, она ходит в школу, посещает вокальную и танцевальную студии. Когда нет лекарств и расходников, жить НОРМАЛЬНО становится сложно.

Сахара ведут себя по-разному: реагируют на погоду и настроение ребенка. Из-за этого часто проводим замеры глюкозы в крови, корректируем дозы инсулина постоянно. Сложности с получением препарата, положенного нам по федеральной льготе, возникали всегда, — говорит Татьяна. — Но особенно в начале года. И если в прошлом это как-то быстро решалось, в течение 2-3 недель всё выдавали. То в этом году поликлиника нам рецепты выписала, мы их отнесли в аптеку. Здесь тишина. Говорят, обращайтесь в департамент здравоохранения. И здесь нам также ответили — ждите.

Единственное, с чем нет перебоев в медучреждениях Покрова, где живет Настя, так это с выдачей игл для введения инсулина. Тест-полосок постоянно не хватает. Например, полугодовалый запас кончился через три месяца, рассказывает Татьяна. Всё остальное время семья вынуждена покупать расходники за свой счет. Лечить осложнения диабета тоже приходится самим. Таблетки и платные обследования обходятся от 5 тысяч в месяц и выше.

Илья и Ваня, 14 лет, и Матвей, 10 лет

Илья и Ваня учатся в одном классе. У обоих диабет I типа. Илье диагноз поставили в мае 2020 года, Ване — в ноябре. Иглы и тест-полоски в поселке Никологоры Вязниковского района им не выдавали, говорят родители. Все покупали за свой счет. А в этом году мальчики не получили даже инсулин.

Ходим в аптеку каждый месяц, выпрашиваем инсулин по рецепту. А расходники за свой счет всегда покупаем. В январе перестали даже инсулин выдавать. У нас остался запас на один месяц и всё. Фармацевт посоветовала нам перейти на региональную льготу,— говорит Алена, мама Ильи.

Алена решила оформить сыну плановую госпитализацию в стационар. Там лекарства предоставят. Но попасть в больницу получится не раньше апреля. А что делать до этого — непонятно.

Матвей учится в школе. Ему десять. Семья мальчика живет в Муроме. Прошлым летом жизнь Матвея и его родителей изменилась навсегда. В августе у мальчика обнаружили диабет. Матвей попал в больницу. Там проблем с препаратами не было. При выписке его маме Елене выдали только пять шприцев с инсулином. С тех пор прошло несколько месяцев. Все это время Елена покупала все необходимое сама. Только на инсулин уходит по 7 тысяч рублей в месяц.

Я сохраняю все чеки. В поликлинике нам даже рецепты не выписывают. Говорят, приходите в марте теперь, — говорит Елена. — У меня ребенок начал страдать от постоянных головных болей. Я собираюсь писать жалобу в облздрав.

Инсулин = жизнь

Что будет, если ребенок-диабетик не получит инсулин вовремя? У тех, кто на инсулине короткого действия, например, подключенные к помпе, запас по времени около трех часов. Потом уровень сахара начнет расти. На пролонгированном инсулине, это шприц-ручки, запас по времени без инсулина не больше суток. Потом диабетическая кома. После нее кто-то не выживает. Кто-то выкарабкивается, но с серьезными последствиями: поражение центральной нервной системы, сосудов, проблемы со зрением.

О серьезности проблемы с получением инсулина, расходников к помпам и тест-полосок заявляют и представители регионального отделения Российской диабетической ассоциации.

На данный момент люди с сахарным диабетом и мамы детей, страдающих сахарным диабетом, пишут, звонят, просят о помощи. Я раздала полностью все личные запасы инсулина «Новорапид», люфт, который мной делался не один год. Если к началу марта ситуация не изменится, то я пока не представляю, как из данной ситуации выбираться, — говорит Ольга Макарова, заместитель председателя ВРО ОООИ «РДА».

Ольга Макарова — сама диабетик. Говорит, эта проблема возникает периодически. Когда собственные запасы у диабетиков кончаются, они занимают друг у друга. Есть чаты, где сидят люди из разных уголков Владимирской области. Кто-то покупает инсулин и расходники за свой счет.

Но прошлой осенью у Ольги кончились инсулин, расходники для помпы и терпение. Она подала в суд на облздрав, предъявив иск на сумму около 8 тысяч рублей. Именно столько женщина, являясь федеральным льготником, потратила на месячный запас. Первое заседание должно было пройти в начале февраля. Но накануне истица получила всё, что ей было положено в прошлом году. Даже то, на что и не рассчитывала вовсе.

Суд все равно состоится. Заседание намечено на 24 февраля. Полученные скопом лекарства Ольга раздала всем нуждающимся диабетикам, для кого покупка инсулина не по карману.

Что дальше?

Инсулин, например, все еще доступен не всем. Причем похожая ситуация как в областном центре, так и в отдаленных районах, например, в Меленках. Без положенных лекарств остались малыши из детских садов и школьники. Те, кто обратился в «Призыв» на этой неделе, являются федеральными льготниками, от натуральных льгот — медикаментов — не отказывались.

Моему пятилетнему сыну Илье диагноз диабет поставили в ноябре прошлого года. После того как мы выписались из стационара, нам выдавали только инсулин-ручки и больше ничего. В этом году мы получили только тест-полоски, нам инсулин и иглы не дали. Мы не обеспечены по сей день. В аптеке и нашей поликлинике отвечают: инсулина нет, — говорит Наталья, жительница Меленок.

— У дочки постоянные скачки сахаров. Она болеет с 2020 года, тогда нам выдали препараты, но нам не хватило, мы их приобретали сами. А в 2021 году вообще получили одну упаковку новорапида вместо трех упаковок. И еле-еле, со слезами, через знакомых, получили упаковку левемира вместо двух упаковок. Выдавал нам рецепт наш врач-эндокринолог, — рассказывает Анна, жительница Владимира.

Со слезами выпросили инсулин, который жизненно необходим ребенку. Тест-полоски и иглы нам не выдали, объяснив, что нет, ждите. Сколько ждать — неизвестно, ждем уже неделю. Тест-полоски покупала сама 50 штук, это 1000-1200 рублей. Такой упаковки хватает только на 5 дней, так как замеры делаем, как минимум, 10 раз на дню, — говорит Юлия, мама пятилетней девочки из Владимира.

Проблему с получением льготных лекарств департамент здравоохранения Владимирской области признает. Полностью устранить дефицит его руководитель Елена Утемова пообещала к концу февраля.

Справка: на 1 января 2020 года в регионе всего было зарегистрировано 52 863 диабетика. Из них 93% — сахарный диабет II типа, 7% — I типа (инсулинозависимая форма). Прирост за 2019 год — 1689 человек. Впервые выявленных больных сахарным диабетом — 4259 человек. В 2019 году во Владимирской области было 437 детей-диабетиков, сейчас эта цифра больше.

Последние новости:
28 марта 2024, 17:30
Во Владимирском филиале ПИМУ будут обучать по новым специальностям
Здесь получили лицензии на реализацию образовательных программ специалитета по специальности «Педиатрия» и программ ординатуры «Неонатология» и «Педиатрия», сообщает пресс-служба правительства Владимирской области.Уже 1 сентября 2024 года на обучение по эт…
28 марта 2024, 17:22
За неубранные за питомцами экскременты владимирцы могут получить штраф
За неубранные за питомцами экскременты владимирцы могут получить штраф. Департамент ветеринарии Владимирской области утвердил перечень требований к содержанию домашних животных.Дополнительные требования обязательны для исполнения. Согласно им, владельцы об…
28 марта 2024, 17:19
Жители Владимирской области могут нарисовать «Открытку Победы»
Жители Владимирской области стали одними из первых участников Международного конкурса рисунка «Открытка Победы». Всего же на конкурс, который проводит московский Музей Победы поступило уже более тысячи работ. Организаторы предложили всем желающим нарисоват…
28 марта 2024, 17:11
Во Владимире пройдёт конкурс на доработку бренда города
Администрация города Владимира приглашает профессиональных дизайнеров принять участие в конкурсе по доработке брендбука города Владимира. Он проводится при содействии общественного движения «Владимир будущего». Цель конкурса — исправить недочёты разработан…