ЛЮБОВЬ ДЛЯ КАТИ

ВЕСТИ33. RU, оказывая информационную поддержку проекту «Я буду жить», организованному благотворительным фондом «Виктория» совместно с региональным отделением Социал-демократического союза женщин России, продолжают рассказывать о тяжелобольных детях, нуждающихся в помощи. Наша новая героиня – пятилетняя Катя Гордеева.

У девочки – мукополисахаридоз первого типа, который ещё называют синдромом Гурлера. Это очень редкая генетическая болезнь: в организме больного не вырабатываются ферменты, необходимые для вывода токсинов, и внутренние органы отравляют сами себя.

Катина мама, Любовь, едва сдерживая боль, рассказывает о том, чем грозит маленькой девочке такой диагноз: «Врачи нас сразу предупредили, что болезнь смертельная. Без должной терапии или операции дети с таким диагнозом доживают максимум до восьми лет». Когда Люба услышала эти слова, то решила, что мир перевернёт, но девочку свою вылечит.

Есть два способа сохранить жизнь таким малышам: первый – пересадка стволовых клеток, второй – поддерживающая терапия с помощью дорогостоящего препарата альдуразим: в неделю требуется 4 ампулы, одна ампула стоит около 60 тыс. рублей.

Заболевание начало прогрессировать, когда девочке было около года. Операция была возможна только до трёх лет. И все эти два безумных года Люба искала донора по всему миру, но, увы, безрезультатно. Стволовых клеток для Кати так и не нашли. Остался только второй способ – лекарства за бешеные деньги. И вот тут Люба с дочкой столкнулись с нашей медицинской бюрократией.

Альдуразим не включён в утвержденный российским правительством «Перечень централизованно закупаемых за счёт федерального бюджета лекарственных средств». Это означает, что платить за медикаменты должны региональные бюджеты: ещё в 1994 году Правительство РФ издало постановление, согласно которому регионы должны «своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств, бесплатно отпускаемых по рецептам врачей» детям-инвалидам до 18 лет. В документе указано, что эта льгота распространяется на все лекарственные средства. Но Любе потребовалось два года для того, чтобы в суде убедить областных чиновников от здравоохранения в том, что её малышке дорогой препарат должны выдавать бесплатно. Всё время, пока шли суды, Катя вынуждена была обходиться без лекарств. Первые капельницы с альдуразимом ей поставили лишь в четыре года.

«Если бы Катя начала получать лекарство вовремя, то мы бы не столкнулись с такими серьёзными проблемами, какие имеем сейчас, – замечает Любовь, – ведь у дочки поражена уже вся центральная нервная система, развилась гидроцефалия». Но всё же налицо явные улучшения благодаря применению препарата: все внутренние органы у Катеньки уменьшились, она стала общаться с детками и даже пошла в специализированный детский сад. У Кати теперь не болит голова, и она радостно встречает гостей, улыбается…

Ну, а Люба стоит на страже здоровья своей дочери и помимо каждодневного сложного ухода за больным ребёнком регулярно навещает судебных приставов, чтобы деньги на лекарства для Кати были вовремя найдены в областном бюджете.

А ещё мама Кати верит в то, что со временем будут изобретены новые средства для лечения этой страшной болезни. Но даже при имеющихся сейчас препаратах качество жизни таких детей можно существенно повысить при помощи дополнительных процедур. Например, этим детям показан специальный массаж и плавание в бассейне с дельфинами в специальных реабилитационных центрах, о которых больные владимирцы пока могут только мечтать.

«Я знаю, что очень хорошо помогает дельфинотерапия, – говорит Любовь, –, но вывезти дочку в Турцию для нас очень сложно. Безусловно, мы пытаемся сделать так, чтобы Катя вдоволь накупалась в тёплом море, но пока вынуждены возить больного ребёнка на курорт только за свои очень ограниченные деньги». Люба говорит «мы» о себе и своём новом муже. Катин отец ушёл из семьи практически сразу, как узнал о болезни девочки. Но это, наверное, только сильнее закалило хрупкую Любу, сделав её настоящей женщиной, способной на самую сильную и безмерную любовь. Она верит, что её Катенька обязательно научится говорить, что она сможет жить в этом прекрасном мире, вдыхать воздух, видеть солнце и жмуриться от счастья ещё много-много лет. Это вера мамы Любови даёт Кате шанс обрести в жизни настоящее счастье.

Давайте и мы с вами поможем сделать такое хрупкое счастье Кати более надёжным и подарим девочке реабилитационный курс дельфинотерапии на тёплом море, чтобы в ней пробудился голос, чтобы она заговорила.

Всем, кто хочет помочь маленькой Кате в реабилитации и лечении, даём реквизиты благотворительного фонда «Виктория».

р/с 40703810900570290300

во Владимирском филиале

ЗАО МКБ «Москомприватбанк»

к/с 30101810200000000758

БИК: 041708758

ИНН: 3305999086

Перечислить деньги в фонд «Виктория» можно также через систему moby-money: https: //www. mobi-money. ru/order/vik.

Более подробную информацию о фонде «Виктория» вы можете получить на сайте http: //виктория-фонд. рф.

Виктория БОРОВЫХ.