Во Владимире общественники защищают права пациентов

Владимирская региональная общественная организация «Палата защиты прав пациентов» появилась в нашей области более трех лет назад. Официально зарегистрирована в октябре 2018 года. Как удается решать проблемы, с которыми обращаются жители области, корреспонденту «ВВ» рассказывает председатель Галина Шипарева.

— Мы посредники от имени общественности между пациентами, медиками и чиновниками, — говорит она. — Работаем по нескольким направлениям: занимаемся кризисными ситуациями, организуем акции в поддержку лечебных учреждений и пациентов — за это отвечает Светлана Георгиева. Хирург-ортопед-травматолог Дмитрий Соловьев проводит бесплатные консультации.

К сожалению, у нас нет пока своего комфортного помещения, где бы мы могли встречаться с подопечными. Безусловно, ситуации бывают разные, иногда приходится выслушивать людей по несколько часов в день. Как правило, пациенты и их родственники находятся в тяжелом психологическом состоянии, так что нужно их «разгрузить», выслушать, понять. Бывает так, что в день ни одного обращения. Но бывает и по двадцать!

Хочется, чтобы люди, которые к нам обращаются, чувствовали себя уютно.

— Чем конкретно вы помогаете людям?

— Нет золотой таблетки, которая бы исцелила, потому мы часто помогаем просто принять болезнь. Обращаются к нам и онкологические больные, и пациенты с психическими расстройствами, а также родственники тяжелобольных. Всегда с большим вниманием относимся к родителям, у которых ребенок тяжело болен, и когда необходима паллиативная помощь. Тут стараемся помогать по максимуму.

Нам, конечно, очень нужна поддержка как властных структур разного уровня, так и главных врачей, чиновников. Мы же пациентам оказываем содействие не только с врачебной помощью, но зачастую и с социальной. Тесно сотрудничаем с департаментом соцзащиты населения области, сотрудники которого организуют адресную помощь.

— Спонсоров привлекаете?

— Да, привлекаем, потому что пока люди ожидают получения нужных препаратов, закупок, болезнь может прогрессировать. Однако лекарства можно купить в аптеке. Вот здесь и нужны благотворители. Причем находим их под конкретных пациентов.

Например, есть ребенок с очень серьезным пороком сердца, ему 2,5 года. Запланирована операция в Германии. После этого ему необходимы будут тест-полоски на свертываемость крови. Первый месяц — примерно на 50 тысяч рублей.

Или обращаются диабетики. Пока идут закупки лекарств по жизненно важным показаниям, некоторые не могут купить медикаменты. Особенно трудно многодетным семьям. Пока подбираются инсулины, требуется очень много расходных материалов…

— Жалоб получаете много?

— Жалоб идет очень много. Но, может быть, потому, что о нас больше людей стало знать. Мы стараемся сохранить уровень жизни тем, кто нуждается в паллиативном уходе. Достаем расходники, обезболивающие лекарства. Обращаются к нам за помощью даже тогда, когда пациент умер. Пошла такая практика, что те люди, родственникам которых мы поставляли дорогостоящие препараты, в случае ухода пациента, возвращают их нам. И лекарства опять идут по назначению.

— На что жалуются?

— Люди жалуются на отсутствие лекарств, некачественную помощь и на то, что не могут вовремя попасть на прием к врачу. Вот буквально недавно позвонил мужчина и рассказал, что находится на инвалидности. Ему объявили, что есть подозрение на онкозаболевание и надо срочно провериться. В областном онкодиспансере мужчине ответили, что могут принять только платно. Мы стали разбираться, звонить в регистратуру. Оказалось, что у человека просто не тот код на карточке написан. «Если будет другой, то мы его примем бесплатно», — ответили в регистратуре.

Но почему больной человек должен в это вникать? Особенно тогда, когда на него и так свалилась беда, и ему это надо принять и пережить.

Конечно, мы понимаем, что у врачей нет времени гладить всех по голове, они работают с перегрузками. И потому призываем: пусть такие люди обращаются к нам. Мы буквально возьмем за руку и отведем.

Особенно можно выделить подопечных пожилого возраста. Как правило, они не могут пользоваться той же электронной регистратурой, для многих из них электронная запись недоступна.

Этот год очень тяжелый по ситуации с лекарствами. В лечебных учреждениях — недофинансирование. Тем, кто очень нуждается, мы находим спонсоров.

Иногда пациенты остаются без лекарств из-за недостатка информации. Запомнилась история, когда 18-летний мальчик с эпилепсией из многодетной семьи более полугода не мог получить жизненно важных лекарств (требовалось 17 тысяч рублей в месяц) из-за того, что перешел из детской поликлиники во взрослую. Существуют два регистра льготников, заявки по ни ним традиционно подаются к 1 октября. Если родители не забьют тревогу, пациенты могут остаться без лекарств. Это молодые люди с диабетом, астмой, ревматоидными артритами, с онкозаболеваниями, психическими и неврологическими заболеваниями. Если в следующем году ребенку с инвалидностью исполняется 18 лет, то родителям заранее необходимо передать его данные, чтобы не было провалов. Это большая проблема, и не только нашего региона.

Что касается недовольства врачами — есть факты, а есть слухи. Читаю жалобы на врачей на сайтах. Прошу назвать фамилию доктора. Если о взятке речь, если факт доказан — это уголовно наказуемое преступление. Но вполне может быть и клевета. Особенно когда говорят, не называя имен и фамилий.

Жалобы поступают и на то, что пациентов в больницах не всегда выслушивают. Но у врачей из-за кадрового дефицита подчас не хватает на это времени. Ведь есть жалобщики, которые приходят к врачу «просто поговорить», есть и другие пациенты, нуждающиеся в срочной помощи. Поэтому с каждым таким обращением разбираемся и часто привлекаем специалистов департамента здравоохранения.

— Ваша организация занимается еще и волонтерством?

— Да, мы поддерживаем лечебные учреждения, пропагандируем здоровый образ жизни. Рассказываем о деятельности нашей организации. У нас тесный контакт с владимирской городской больницей № 5, где мы вместе с врачами проводим занятия школы бронхиальной астмы и активного долголетия. Потом эту работу планируем расширять, вместе с КТОСами и отделением Красного Креста.

Стремление к волонтерству у меня возникло с тех пор, как моя мама, учитель русского и литературы, вместе с классом взяла шефство над группой ребятишек в детдоме. Так вот к этому и пришла. Я никому не отказываю в помощи при условии, что, во-первых, помощь действительно нужна, и это подтверждено документами. Во-вторых, обратившийся человек настроен конструктивно. Даже если человек приходит с тяжелой стадией рака, с метастазами, но настроен на позитив — он живет дольше.

Наши начинания поддерживают волонтеры-медики. В сфере НКО есть много смежных организаций, и мы объединяемся во время акций. К примеру, поддержали всероссийскую акцию по открытости учреждений — «Марафон по роддомам». Поняли, что есть большая потребность в том, чтобы врачи выходили к людям и все объясняли, показывали, рассказывая о своей работе.

Мечтаем, чтобы нам разрешили регистрировать всех больных детей, чтобы смотреть, все ли льготы они получают. Ездят ли в санатории и на реабилитацию, обеспечены ли льготными лекарствами. В чем нуждаются.

Нам хотелось бы еще не только решать проблемы пациентов, но и выявлять, какую помощь могут оказывать эти самые пациенты другим больным людям. У нас очень хорошая практика с клубом волонтеров «Преображение» и фондом «Виктория», которые курируют детей с онкозаболеваниями. Если человек в тяжелой ситуации стремится помогать таким же, как он, это замечательно! Во-первых, он легче переносит свое состояние, потому что нашел единомышленников, во-вторых, социализируется.

Радует то, что родители часто объединяются и обращаются группами, что способствует более быстрой реакции на жалобы. В перспективе, чтобы «разруливать» сложные ситуации, нам понадобится медиатор.