Владимирский областной суд вынес решение по делу тяжелобольного Захара Пучкова

Владимирский областной суд сегодня признал право тяжелобольного Захара Пучкова на бесплатное получение лекарства «Церлипоназа Альфа». Напомним,у трехлетнего мальчика из Гусь-Хрустального- редкое генетическое заболевание. Областная Фемида не удовлетворила апелляцию департамента здравоохранения администрации региона.

Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи «Дом редких» (г. Москва): «Они ссылались, что у них нет необходимого отделения, что они не могут тратить на это бюджетные денежные средства, несмотря на то, что есть сейчас даже решение Верховного суда по аналогичному делу, и всячески пытались уйти от своих прямых обязанностей по организации лекарственного обеспечения.»

Кирилл Куляев — юрист Центра экспертной помощи «Дом редких», который помогает людям с орфанными заболеваниями, представляет интересы семьи Пучковых уже год.

Историю Захара уже называют делом о «принуждении» к лечению. Чтобы мальчик получил препарат, необходимый ему по жизненным показаниям, прокуратуре пришлось обращаться в суд. У Захара Пучкова — нейрональный цероидный липфусциноз. Такое же заболевание — у его старшей сестры Марии. Сейчас она прикована к постели и полностью утратила все навыки. Предупредить развитие коварной генетической болезни может только «Церлипоназа Альфа» — лекарство, в России незарегистрированное. Сейчас Захар готовится к госпитализации. Во второй половине ноября его должны принять в Морозовской больнице столицы. По словам Кирилла Куляева, на суде представители облздрава заявили: изыскали средства для закупки пяти флаконов препарата.

Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи «Дом редких» (г. Москва): «Больше всего волнует сейчас ситуация непрерывного лечения. Поскольку терапия должна проходить в строгом соблюдении — со схемой, с дозировкой лечения — и прерывать терапию нельзя. Вопрос у меня, опять же, к департаменту: что будет дальше? После 2,5 месяцев лечения? Найдут ли они денежные средства? И смогут ли они организовать непрерывное лечение?»

Мария Платанюк. «Вести-Владимир»