Лекарственное обеспечение владимирцев с редкими болезнями передадут на федеральный уровень

В Законодательном Собрании Владимирской области прошел «круглый стол» по вопросу обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Речь идет об орфанных заболеваниях. Это группа редких болезней, которые поражают небольшое количество людей, а патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Чаще всего болезни являются генетическими. Лечение людей с орфанными заболеваниями обходится очень дорого, стоимость препаратов может превышать миллион рублей. При этом многие пациенты вынуждены принимать такие лекарства пожизненно. Расходы на лекарственную помощь закладываются в бюджете.

В числе участников встречи — члены экспертного совета Госдумы по охране здоровья, представители национальной ассоциации «Генетика» и депутаты Законодательного Собрания Владимирской области.

«У нас в регионе 175 человек с орфанными заболеваниями, среди них 66 детей. Большинство редких болезней неизлечимы, поэтому больным требуется пожизненная помощь со стороны государства. Лечение пациентов в таких случаях направлено на увеличение продолжительности и улучшение качества жизни», — сказала депутат ЗС Ирина Кирюхина.

России утвержден перечень из 24 орфанных заболеваний. Из них 12 самых дорогих с точки зрения лечения финансируются из федерального бюджета, а остальные — из бюджетов регионов. Чтобы облегчить нагрузку на региональные бюджеты, а также сделать более стабильным обеспечение лекарствами этой группы пациентов, по итогу встречи было решено внести инициативу в Госдуму. В ней парламентарии и эксперты будут требовать передать полномиочия по финансированию мер поддержки по всем 24 орфанным заболеваниям на федеральный уровень.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова пояснила, что в случае нехватки собственных средств регионы смогут рассчитывать на целевую помощь из федерального бюджета.

В разработке инициативы примут участие больше 10 регионов. Владимирская область стала пятой, где состоялся такой «круглый стол».