Как быть, если ребенка с аутизмом не берут в секцию или выставляют из класса? Ответы экспертов

Ребенок с расстройством аутистического спектра (РАС) может появиться в любой семье вне зависимости от социального положения и наличия наследственных заболеваний. По каким признакам родители могут понять, что у ребенка РАС? К каким специалистам за помощью нужно обращаться? На вопросы владимирцев в рамках программы «Без предварительной записи» ответили член ВРОО «Расскажи» Юлия Ткаченко и логопед, дефектолог Анна Юркевич.

Моей внучке поставили такой диагноз психиатры. Мы в шоке. Это вообще излечимо? Я раньше считала, что такие дети необучаемы. Это правда?

Юлия Ткаченко: — Конечно, это стресс для всех. Даже мне, врачу, были советы отказаться или отправить в интернат. Это и сейчас происходит, к сожалению. Не надо отчаиваться, это во-первых. Надо находить обязательно таких мам, как мы. Найдите нас, мы есть в социальных сетях. Есть и наши контакты. Надо советоваться и идти, в первую очередь, к врачу.

Если ребенку ставят диагноз, связанный именно с РАС, с аутизмом, и это не в три года происходит. В три годика — это только риск. И дальше вы начинаете набирать команду своему ребенку по занятиям: логопед, дефектолог, психолог, какие-то группы совместные. Если ставят такой диагноз, вы должны понять, что если это действительно аутизм, черты его в течение жизни никогда не уйдут. Надо принять это. Когда это примется, вы начнете видеть в своем ребенке не только аутизм, а человека, который может любить, чего-то хотеть или не хотеть, у которого могут быть свои собственные интересы и стремления.

Если это аутизм, хуже не будет. Человек растет с этим диагнозом, он знает его, но его проявляется — поведенческие нарушения, сенсорные нарушения — они нивелируются, прячутся. Ребенок взрослеет, начинает осознавать свою особенность, и он умеет в нужный момент это скрыть. Мы, родители, вы, бабушка, в первую очередь должны любить, во-вторых, не должны показывать, что мы боимся, стесняемся или еще что-то, потому что это не заразно абсолютно. Это особенность, и он с ней живет, он ее поймет, вы ее поймете и будете жить исходя из ракурса ее успеха. Она станет петь у вас, как никто не поет. И вы аккумулируете этот успех. Пусть она не сможет закончить факультет физики, но она будет делать хорошо другое. Полюбите ее за это и тогда будет успех. Не отчаивайтесь.

У моей дочери аутизм. Все мы знаем, что основной проблемой аутизма являются именно поведенческие отклонения. Мы очень хотим заниматься спортом и видим в ребенке потенциал. Мы не можем попасть ни в одну из представленных секций, потому что эти поведенческие моменты проявляются, а тренеры реагируют так, будто ребенок им просто мешает. То есть нас не принимают в секции. Как нам быть? Может быть, можно куда-то обратиться?

Юлия Ткаченко:— Это правда, что адаптированного спорта для детей с РАС среди готовых секций, групповых занятий у нас нет в городе. Мы пытаемся каждый своего куда-то определить, но вылезают наружу проблемы его поведения. Не потому, что он хулиган и не потому, что он плохой, а потому, что он не знает, как показать, что он сейчас хочет — сказать или сделать, ему даже больно бывает, — и он делает это не речью, а какими-то действиями. Он выражает себя. Все, ты недисциплинирован, негоден и так далее.

Если у вас есть диагноз или даже инвалидность, у нас есть замечательная организация родителей детей-инвалидов «Свет». Там есть адаптированный спорт, но они не могут каждому ребенку помочь, их очень много. Мы ищем выходы. Я очень хочу развивать адаптированный спорт. Я недавно была на конференции в Москве «Аутизм: вызовы и решения». Познакомилась с куратором подобной организации, которая занимается адаптированным спортом, и у них есть Школа героев. Давайте мы с вами вместе свяжемся с ними и попробуем организовать в нашем городе такую Школу героев, где будут относиться терпимо к особенностям ребенка и развивать спорт, потому что без спорта реабилитация невозможна.

Я педагог, и мне очень хотелось бы работать с такими детьми. Подскажите, требуются ли такие педагоги и где можно выучиться? Есть ли вообще потребность в таких педагогах?

Юлия Ткаченко: — Вы золотой человек! Во всем мире и, в частности, в нашей стране сейчас имеются уже готовые институты по обучению педагогов именно для детей с РАС. Основа — прикладной анализ поведения, психоанализ. Когда ты анализируешь поведение ребенка — это используется в методиках, тогда ты видишь пробелы у ребенка.

Нам очень нужны педагоги. Сейчас в ВлГУ выпускают отличных коррекционных педагогов и психологов, но у них нет базы именно для повышения квалификации или обучения в этом ракурсе. Мы прилагаем усилия, чтобы все-таки это там сорганизовалось. Показываем, что это действительно нужно, — запрос очень большой.

У нас есть вся информация, где можно обучиться. И я хочу вас обрадовать. Благодаря нашему движению в городе будет региональное представительство Федерального ресурсного центра при МГГПУ, где и учатся многие педагоги. Это будет Центральная служба психолого-медико-педагогической комиссии на Летне-Перевозинской, 5. К ним можно обратиться за справкой об обучении, в том числе и в бесплатном формате.

Вебинаров очень много, литературы — тоже. Институты прикладного анализа есть в Москве и Санкт-Петербурге. Основная база — это МГППУ.

Ребенок мой ходит в детский сад. Я узнала, что на групповых занятиях он плохо себя ведет, и его удаляют в другую комнату. Это вообще законно? Что я могу сделать для того, чтобы ребенок мой посещал групповые занятия?

Анна Юркевич: — Они таким образом подкрепляют его отрицательное поведение. То есть он не хочет заниматься на групповых занятиях, или не может, он начинает кричать или как-то себя вести неудобно для педагогов. Его выводят. Таким образом, он закрепляет поведение: я сейчас покричу, и меня выведут. Нет, выводить его не имеют права. Его нужно обучать социальным нормам поведения, для него должны создаваться специальные условия. Это ресурсные группы с маленьким количеством детей. Надо ребенку предоставить тьютора, который мог бы вовремя гасить это нежелательное поведение. Основания для вывода из группы у этих специалистов нет.

Я недавно ехала в транспорте, и ехала мама с ребенком. Скорее всего, у него был РАС. У него появилось нежелательное поведение: он стал кусаться, не слушаться маму и кричать. Кондуктор отчитала маму за то, что сын неадекватно себя вел, и мама не занимается совершенно его воспитанием. В этой ситуации очень жалко, конечно, было маму. Как вообще себя вести в этих ситуациях?

Юлия Ткаченко: — Транспорт — это вообще наша беда. Мы их ко всему приучаем, к транспорту в том числе, к посещению общественных мест, а детям это тяжело. Когда сенсорная перегрузка — запахи, звуки, кто-то говорит, то есть постоянный поток информации — как правило, если это ребенок с сенсорными проблемами, это даже не обязательно РАС, он начинает кричать, кусаться, драться. Он делает так, как он может показать свое недовольство. Мамы начинают плакать. Я сама, бывало, ревела. Не знаешь, что делать, люди на тебя смотрят, а ты даже выйти отсюда не можешь.

Я хочу практический дать совет для прохожих, возможно даже для сотрудников правопорядка. Потому что иногда ребенок вырывается и создается ощущение, будто мама с ним что-то делает, а на самом деле у него сейчас мелтдаун (срыв). Если вы хотите помочь, надо тогда помогать не ребенку, а маме. Подойдите к маме и спокойно спросите: «Чем вам помочь? Может быть, вас проводить или кому-то позвонить?». Не надо ни в коем случае к ребенку рваться.

Если вы не понимаете и осуждаете, я вас очень прошу, сдержитесь. Вы не знаете, с чем столкнулась эта семья, что там сейчас происходит. Осуждать — это очень легко. Все эти ситуации показывают, что у нас нет готового маршрута помощи. Наши родители боятся этого диагноза. Они не знают, что это, начинают себе накручивать страхи, начинают этого стесняться и начинаются проблемы в семье. Очень нужно, чтобы мы с властями работали в сотрудничестве и выработали этот маршрут помощи. Чтобы было межведомственное взаимодействие: социальная служба, медики, педагогическая служба.

У меня сын с РАС. Он учится в обычной школе. Ему 13 лет. Нас категорически не хотят переводить в пятый класс, хотя ребенок сдает все контрольные работы, он хорошо общается с одноклассниками, привык к ним. Мне внятного объяснения отказа не дают. Получается, что вместо того, чтобы помогать и учитывать его особенности, — наоборот ограничивают возможности ребенка. Тьютора у нас тоже нет. Что нам делать дальше?

Юлия Ткаченко: — Мы сейчас разбираем ряд таких обращений. К сожалению, не организована инклюзия. Наши дети — они не все необучаемые. Если найти нужную методику, педагога, который найдет контакт с ребенком, будет успех. У вас адаптированный ребенок, он уже четыре года проучился, и его категорически не хотят переводить в пятый класс. И мамам, правда, часто кажется, что нам строят много препятствий.

Если выявляется инвалидность или какая-то проблема, такое ощущение, что не все средства бросаются на его помощь, чтобы «выплыл» этот ребенок, а все делается, чтобы еще больше «утопить» его — ограничить. Это проблема. И надо ее решать. Надо изменить свое отношение и к детям, и к родителям: больше разговаривать с родителями в школе, больше оказывать помощи, в том числе, и психологов. Они нам очень нужны. Их очень мало в школе. У нас скоро будет встреча в департаменте образования. Мы обратимся к ним с данным вопросом, на каком основании происходит данная ситуация.

Анна Юркевич: — Хочу добавить, что сейчас понятия «необучаемый» в законодательстве нет. Если врач или специалист говорит о необучаемости, — бегите от него. Любой ребенок имеет право на достойное образование и достойную жизнь.

Скажите, почему на весь город работает всего одна группа в детском саду для детей с аутизмом? И что нужно сделать, чтобы еще такие группы появились?

Юлия Ткаченко: — Это была наша инициатива, родительская. Мы подавали в управление образования запрос от группы родителей в прошлом году. И они очень быстро отреагировали, потому что такая потребность всегда была. За год работы группы в детском саду мы видим, что у детей пошла замечательная динамика. Тем более, сформировался такой хороший коллектив педагогов. Они действительно прониклись проблемой. Стало понятно, что группы еще нужны. Ведь семей, где есть дети с РАС, очень много. Был уже и второй запрос. Сейчас мы ждем, и очень надеемся на положительное решение. Заведующая детским садом готова открыть вторую группу, и педагоги заинтересовались, и эффект есть. Нужно реализовать права детей-инвалидов. Группа нужна, конечно.

Связаться с Юлией Ткаченко можно по телефону 8-919-021-76-97. Также можно звонить еще одному представителю ВРОО «Расскажи» Марии Ковальчук: 8-915-7777-858.

Кроме того, ВКонтакте создана группа для родителей особенных детей города Владимира и Владимирской области: «Ресурсный класс».