Владимирская область заложила 162 миллиона рублей на питание пациентов с редкими заболеваниями

По данным департамента здравоохранения администрации Владимирской области, регистре в настоящее время находятся 179 таких пациентов, из них 78 детей. Все они будут своевременно обеспечены жизненно необходимыми препаратами.

В 2013 году на эти цели регион выделял 87 миллионов рублей, в 2014-м — 104,5, в 2015-м — 148,2, в 2016-м — 145,6 миллиона.

Среди орфанников есть те, чье заболевание требует особо дорогостоящего лечения. Так, по жизненным показаниям одному пациенту с пароксизмальной ночной гемоглобинурией необходима терапия препаратом, один флакон которого стоит более 360 тысяч рублей, а цена годового курса лечения достигает 27,6 млн рублей.