На лекарства 179 больным редкими заболеваниями выделят 162 млн рублей

Сегодня в регионе на учете находятся 179 пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, 78 из них − дети. В 2017 году на лекарства для них выделят 162,2 млн рублей из областной казны. По словам замдиректора департамента здравоохранения региона Елены Овчиниковой, это позволит обеспечить лечением всех таких больных.

Пресс-служба департамента приводит статистику расходов на больных орфанными заболеваниями. В 2013 году на лечение выделяли 87 миллионов. С изменением курса рубля и стоимости редких иностранных препаратов, росли и расходы. В 2014 году они составили 104,5 млн, в 2015-м − 148,2, а в 2016-м − 145,6 млн рублей.

Высокая стоимость лечения редких заболеваний объясняется большой суммой, затраченной на исследования и разработку препарата, разделенной на относительно небольшой выпуск лекарств.

В России орфанными признаются заболевания с распространенностью не более 1 случая на 10 тысяч населения. Департамент здравоохранения приводит пример пациента с пароксизмальной ночной гемоглобинурией. По показаниям ему необходима терапия препаратом, один флакон которого стоит более 360 тысяч рублей, а цена годового курса лечения достигает 27,6 млн рублей.

Во Владимирской области работает предприятие «Генериум», которое занимается в том числе разработкой и выпуском лекарств для людей с орфанными заболеваниями.