Во Владимире открылась «Школа пациентов» для больных гемофилией
Во Владимире открылась «Школа пациентов» для больных гемофилией. Обучение проходят как самые маленькие, так и те, кто уже давно борется за жизнь, вне зависимости от болезни. Екатерина Луговова- подробнее.
За каждым движением сына Елена следит с особым вниманием. Два года — возраст, когда любопытство сильнее страха перед синяками. Но Никите лучше не падать. У мальчика гемофилия — недостаточная свертываемость крови. По определению любая травма может привести к кровотечению. Расти, как и все ребята, малышу помогают лекарства.ЕЛЕНА АЛЕКСЕЕВА, УЧАСТНИЦА «ШКОЛЫ ПАЦИЕНТА»: «Самое сложное у нас было до постановления диагноза, кровоизлияния в сустав было, гематомы.»
Любое кровоизлияние может привести к тяжелым последствиям. Гемофилия- редкое генетическое заболевание, которое до сих пор считается неизлечимым. Как вести профилактику кровотечений, какие препараты существуют и как самостоятельно вводить инъекции, в «Школе пациента» рассказывают врачи и те, кто сам столкнулся с «королевской» болезнью.АРТЕМ КРИВЕНКОВ, ОРГАНИЗАТР, РУКОВОДИТЕЛЬ РЕГИОНАЛЬНОГО ОТДЕЛЕНИЯ ВСЕРОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ГЕМОФИЛИИ: " Идея мне пришла в 14 году, когда я сам оперировал голеностоп, я думал нас порядка 4-5 человек.// «школа пациентов»// чтобы координировать людей, чтобы они между собой общались и помогали мы в этом деле.»
Во Владимирской области порядка 50 человек имеют диагноз «несвертываемость крови». В России — более семи с половиной тысяч. И дорогостоящее лекарственное лечение получает каждый. С 2008 года в стране действуют государственная программа «Семь нозологий». И если раньше гемофилия неизбежно приводила к инвалидной коляске, сегодня пациенты могут заниматься спортом. Как пример, семья Бароевых.
Успехами сына особенно гордиться отец. АЛАН БАРОЕВ, УЧАСТНИК «ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ»: «Самое главное чтов нашем случае- профилактика, ввовремя все делать, уколы ему делаю и все. Все получается у нас. (как развивается?) Нормальный такой мальчишка, 11 лет ему, спортивный. Первые места по бегу занимает, несмотря на нашу болезнь.»
Исследования жизни больных гемофилией в рамках государственной программы продолжается. Любой желающий может заполнить анкету и рассказать, как он справляетесь с болезнью. И что еще необходимо сделать, чтобы статус «неизличимое " заболевание перевели в разряд «о котором можно забыть»…
Екатерина Луговова, Андрей Синягин,
Вести Владимир.
За каждым движением сына Елена следит с особым вниманием. Два года — возраст, когда любопытство сильнее страха перед синяками. Но Никите лучше не падать. У мальчика гемофилия — недостаточная свертываемость крови. По определению любая травма может привести к кровотечению. Расти, как и все ребята, малышу помогают лекарства.ЕЛЕНА АЛЕКСЕЕВА, УЧАСТНИЦА «ШКОЛЫ ПАЦИЕНТА»: «Самое сложное у нас было до постановления диагноза, кровоизлияния в сустав было, гематомы.»
Любое кровоизлияние может привести к тяжелым последствиям. Гемофилия- редкое генетическое заболевание, которое до сих пор считается неизлечимым. Как вести профилактику кровотечений, какие препараты существуют и как самостоятельно вводить инъекции, в «Школе пациента» рассказывают врачи и те, кто сам столкнулся с «королевской» болезнью.АРТЕМ КРИВЕНКОВ, ОРГАНИЗАТР, РУКОВОДИТЕЛЬ РЕГИОНАЛЬНОГО ОТДЕЛЕНИЯ ВСЕРОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ГЕМОФИЛИИ: " Идея мне пришла в 14 году, когда я сам оперировал голеностоп, я думал нас порядка 4-5 человек.// «школа пациентов»// чтобы координировать людей, чтобы они между собой общались и помогали мы в этом деле.»
Во Владимирской области порядка 50 человек имеют диагноз «несвертываемость крови». В России — более семи с половиной тысяч. И дорогостоящее лекарственное лечение получает каждый. С 2008 года в стране действуют государственная программа «Семь нозологий». И если раньше гемофилия неизбежно приводила к инвалидной коляске, сегодня пациенты могут заниматься спортом. Как пример, семья Бароевых.
Успехами сына особенно гордиться отец. АЛАН БАРОЕВ, УЧАСТНИК «ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ»: «Самое главное чтов нашем случае- профилактика, ввовремя все делать, уколы ему делаю и все. Все получается у нас. (как развивается?) Нормальный такой мальчишка, 11 лет ему, спортивный. Первые места по бегу занимает, несмотря на нашу болезнь.»
Исследования жизни больных гемофилией в рамках государственной программы продолжается. Любой желающий может заполнить анкету и рассказать, как он справляетесь с болезнью. И что еще необходимо сделать, чтобы статус «неизличимое " заболевание перевели в разряд «о котором можно забыть»…
Екатерина Луговова, Андрей Синягин,
Вести Владимир.