Кто поможет ребёнку-инвалиду? На госпомощь родители не рассчитывают

«Моя мечта — свозить Серёжу на ёлку в Кремль. И хотя бы ради этого нужно поставить его на ноги», — говорит ивановка, мама тяжело больного сына— Светлана МАНЬКОВА.

Поиски «волшебной конфеты»

Татьяна Матвеева, vlad.aif.ru: — Светлана, расскажите про вашего сына.

Светлана Манькова: — Серёже 12 лет. Он инвалид детства. Самостоятельно не ходит и не говорит. Но очень отзывчивый, добрый мальчик с открытым сердцем. Любит животных. Страшный диагноз я услышала от врачей в роддоме: сын будет лежать и смотреть в потолок. Но мы, мамы особенных детей, не миримся с такими диагнозами и, как говорят врачи, начинаем искать «волшебную конфету».

Т. М.: — С диагнозом вы, конечно, не смирились, я правильно поняла?

С. М.: — Да. Я очень много лежала с Сергеем в разных больницах. К 7 годам жизни у него было 34 госпитализации, в том числе в четыре разные больницы Москвы. Мы с Сережей провели много обследований, я прочитала специализированную литературу, выслушала мнения различных докторов — причина рождения детей с ДЦП пока точно не изучена. Многие считают, что это родовая травма. Детям с ДЦП показаны разные виды реабилитации. Такими особенными детьми надо постоянно заниматься. И я доказала, что на сегодняшний момент мой ребёнок пытается ходить, интересуется окружающим миром и даже занял первое место в соревнованиях по конному спорту среди детей с ограниченными возможностями в своей категории. Они проходили в Московской области в начале октября.

Т. М.: — Ваш принцип — идти, не останавливаться?

С. М.: — Чего скрывать: я устаю. Пробудем, например, месяц в больнице. Приезжаем домой — ничего не хочу. День сплю. Потом понимаю: если я сейчас не дам возможность ребёнку научиться ходить или говорить, то потом себе этого никогда не прощу. Поэтому я снова полна сил и энергии, и мы с Серёжей едем на занятия — в бассейн, на верховую езду.

Однажды я была на консультации у психолога, и она мне объяснила, сколько и какие этапы проходит мама ребёнка-инвалида. Первый этап — отрицание и непонимание. Второй этап — отчаяние. Третий этап — стадия действия. Иначе говоря, поиски чудодейственного средства.

Если нет видимых улучшений, то наступает 4-й этап — смирение. А потом и 5-й этап — принятие реальности. Он наступает приблизительно к 5 годам или через 5 лет после заболевания ребёнка, но может и позже. У всех по-разному. И вот в этот период действия мамы становятся эффективными.

Т. М.: — Как родителям не сломаться?

С. М.: — Надо общаться, ни в коем случае не закрываться, не оставаться с проблемами наедине. Я обратила внимание, что стала активнее общаться именно с теми мамами, у кого дети-инвалиды. Это обмен информацией, опытом, эмоциями. Более того, я пытаюсь очень много сделать для таких мам, как я сама. Например, помогаю консультацией, ищу спонсоров для организации совместных праздников.

Т. М.: — Особенный ребёнок тоже должен общаться…

С. М.: — Обязательно! Семь лет назад специализированный детский сад № 188 нам отказал в приёме, потому что ребёнок не ходит. Но сейчас они и неходячих детей берут. Есть в этом деле некоторые подвижки. Ведь без общения со сверстниками ребёнку очень сложно адаптироваться в жизни. А социализация — один из компонентов «волшебной конфеты».

Доступная или недоступная среда

Т. М.: — Светлана, как государство поддерживает семьи с особенными детьми?

С. М.: — В месяц государство платит мне 5500 рублей. Это пособие по уходу за ребёнком-инвалидом детства. Я не имею права ни работать, ни стоять на бирже. Пенсия Сережи вместе с монетизацией составляет 11 тысяч рублей. Итого порядка 17 тысяч рублей. Между тем, одна пара обуви сыну обходится в 28 тысяч рублей. Повреждения на стопах у ребёнка требуют специальной обуви определённого образца. Для примерки мы ездим в Москву на завод, ждём, когда нам изготовят эту обувь по слепкам.

Интересно, что Ивановское региональное отделение Фонда соцстраха нам возмещает только 6 тысяч рублей. Я пытаюсь с ними биться. Но сотрудники ведомства ссылаются на законы и говорят, что всем компенсируют только 6 тысяч рублей. Хотя, отмечу, пару лет назад компенсировали все расходы.

Т. М.: — А какие сложности в быту? Например, с походом в поликлинику, магазин?

С. М.: — Законодатели громко заявляют о создании доступной среды для людей с ограничениями в здоровье. Я с Серёжей, да и не мы одни, часто сталкиваемся с тем, что в больших продовольственных магазинах его негде посадить или оставить. Ему ещё тяжело ходить много, и мне неудобно. Поэтому я стараюсь его не брать с собой. Хотя поход в магазин благоприятно сказывается на самочувствии сына.

Ещё есть касса для инвалидов. Но она всегда занята обычными людьми наравне с другими кассами. И объяснять покупателям, что я имею право на обслуживание без очереди, бесполезно: проще постоять.

Один раз уговорила администратора в гипермаркете посадить Серёжу на стул у них при входе за стойкой. Единственный случай, когда согласились. Обычно администраторы отказывают.

Т. М.: — В некоторых крупных магазинах есть детские уголки…

С. М.: — Там, где есть уголки для детей, это, как правило, спортивные комплексы. Мой сын (в силу его заболевания) там не может находиться, так как он самостоятельно не передвигается.

А поход в поликлинику — отдельная тема. Сюда без ребёнка не пойдешь. А проблем здесь больше, чем в магазинах. Во-первых, информация о том, что дети-инвалиды принимаются без очереди, отсутствует. Во-вторых, многие врачи-специалисты работают в кабинетах на втором этаже. Приходится тащить ребёнка на себе по лестнице.

Четвероногие друзья

Т. М.: — Светлана, вы сказали, что, несмотря на свой диагноз, Сергей стал лучшим на фестивале по конному спорту в своей возрастной категории. Вы первый раз участвовали?

С. М.: — Второй. В прошлом году мы заняли 4-е место. А в 2015 году на X фестивале по конному спорту для спортсменов с ограниченными возможностями «Золотая осень» он занял первое место в своей группе. Всего в группе было заявлено 20 участников.

Т. М.: — Как вообще возникла идея заниматься конным спортом?

С. М.: — Пять лет назад я узнала о том, что в городе есть иппотерапевт Ирина Кукушкина. Она занимается с особенными детьми. Сын был похож на шарнирную куклу. Когда Ирина впервые увидела Серёжу, она ничего не сказала. Но стала с ним заниматься. Только спустя несколько лет Ирина призналась, что не умела работать с такими тяжёлыми детьми. Она сама не ожидала такого эффекта. Но Сергей ей дал понимание того, что нет необучаемых детей.

Т. М.: — Сын любит животных?

С. М.: — Да! Мы сейчас с Серёжей занимаемся канистерапией (это метод лечения и реабилитации с использованием специально отобранных и обученных собак). И это бесплатно. Мы только сухарики хлебные носим. Хозяйка собачек сегодня предложила новый пункт в занятиях. Она очень заинтересованный человек.

Т. М.: — Расскажите подробнее.

С. М.: — Например, сегодня занимались на улице. Серёжа держал поводок — учился водить Тарасика. Потом Серёжа делал шаг, а Тарасик пролезал между его ног. Это упражнение «змейка». Потом Серёжа шагал другой ногой, и Тарасик опять пролезал между ног. Сын улыбался. Потом он поднимал ногу, а мопсик лапкой дотрагивался до неё. И меняли ногу…

Таким образом, мы пытаемся показать сыну окружающий мир через контактные занятия с собаками. Серёжа кормит мопсика с руки.

Т. М.: — Какой-то праздник планируете провести к Международному дню инвалидов?

С. М.: Хотим на Международный день инвалидов (он отмечается 3 декабря) сделать флешмоб на песню Димы Билана «Не молчи» силами мам и детей с ограниченными возможностями здоровья.