Во Владимирской области 32 ребёнка получают лечение с помощью фонда «Круг добра»

Экспертный совет фонда «Круг добра» включил миелопатию шейного отдела спинного мозга, осложнённую зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких в свой Перечень заболеваний. Теперь количество диагнозов в списке выросло до 71.

Детям с этой проблемой назначат стимулятор диафрагмального (френического) нерва MARK IV. Препарат уже присутствует в перечне закупок Фонда.

Также был согласован новый уникальный метод лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия», который применяется при синдроме удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардии. Это уже третий вид кардеологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра».

Кроме того, экспертный совет фонда одобрил ещё 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами, а количество подопечных фонда увеличилось до 5 528 детей.

Например, в нашем регионе «Круг добра» помогает 14-летней Дарье с диагнозом дефицит лизосомной кислой липазы. Через фонд она получает препарат Себелипаза.

«Мы не циклимся на заболевании, которое Даше поставили в возрасте 7 лет, — отмечает мама Даши Екатерина. — Два года мы искали причину. После серии госпитализаций нас направили в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, где после генетического анализа всё стало ясно. Препарат для лечения заболевания в это время только проходил клинические испытания, быстрого лечения нам никто не обещал.

Семье Даши повезло: при компании-разработчике препарата работал фонд, который смог обеспечить девочку лекарством. А в 2017 году препарат стал приходить уже через Департамент здравоохранения Владимирской области. Сейчас бесперебойно получать лекарство Даше помогает «Круга добра».