Фонд «Круг добра» помогает 32 детям с разными заболеваниями во Владимирской области

Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний детей, которым требуется обеспечение дорогостоящими лекарствами. В список попала миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких, а также кардиологическая операция. Сейчас организация оказывает помощь 32 юным жителям Владимирской области.

Занимается обеспечением лекарствами, помимо фонда, Министерство здравоохранения Владимирской области. За это им очень благодарны семьи с детьми, у которых разные заболевания. В частности, 14-летняя Дарья с диагнозом дефицит лизосомной кислой липазы.

— Мы не циклимся на заболевании, которое Даше поставили в возрасте 7 лет, после обычной, казалось бы, детской инфекции у дочери. Печень в норму не пришла, два года мы искали причину. После серии госпитализаций нас направили в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, где после генетического анализа стало ясно, что же происходит с Дашей. Препарат для лечения заболевания в это время только проходил клинические испытания и быстрого лечения нам никто не обещал. Но нам повезло: при компании-разработчике ферментного лекарства работал фонд, через который мы стали получать препарат Себелипаза Альфа как гуманитарную помощь. В 2017 году лекарство стало приходить к нам через Департамент здравоохранения Владимирской области и уже с появлением «Круга добра» мы стали бесперебойно получать это лекарство через фонд. Большое спасибо, проблем с лекарством мы не ощущаем. Динамика лечения радует нас особо: у дочери нормализовалась биохимия, УЗИ, Даша стала нормально прибавлять в весе, посвежела, похорошела. Мы только диету питания разработали особую и все разговоры о «болячках» себе запретили, — говорит мама Дарьи Екатерина.

На днях совет фонда одобрил еще 75 заявок на обеспечение дорогостоящими лекарствами. Сейчас помощь от «Круга добра» получают 5528 маленьких пациентов.