4 декабря 2018, 13:09

Закупка лекарств для больных редкими заболеваниями будет вестись из средств госбюджета

Установление инвалидности до 18 лет теперь на особом контроле президентской комиссии по делам инвалидов. Об этом сообщила Екатерина Курбангалеева, член Общественной палаты РФ от Владимирской области. В том числе выделение средств на лекарственные препараты для больных с орфанными заболеваниями легло на плечи федерального бюджета.

Екатерина Курбангалеева, член Общественной палаты РФ: «Финансирование лекарственного обеспечения для орфанников — эта инициатива была вызвана огромным числом общественных организаций. Общественная палата здесь естественно была в числе первых. Но Валентина Матвиенко активно этот вопрос поддержала и пролоббировала. И с 1 января 2019 года пять орфанных заболеваний самых тяжёлых в финансовом плане — деньги будет выделять федерация. Раньше, напомню, это лежало на плечах регионов».

Напомним, орфанными называются редкие, часто неизлечимые заболевания. Одно из них — муковисцидоз, являющееся наследственным. Несколько лет назад продолжительность жизни при этом заболевании составляла 18 лет, сейчас она поднялась до 55-ти. При сложных орфанных заболеваниях одному пациенту необходим годовой курс лечения, который может превысить 30 миллионов рублей. По словам Екатерины Курбангалеевой, с переходом на централизованную систему обеспечения лекарствами, у таких больных заметно улучшится качество жизни.

Дмитрий Горкин

Последние новости:
20 мая 2024, 19:22
Житель Владимира выращивал коноплю в подвале многоквартирного дома
Куда при этом смотрела управляющая компания, совсем неясно. Пресс-служба УМВД России по Владимирской области сообщает подробности этой криминальной истории.Стражи порядка нашли в подвале 34 растущих куста конопли, марихуану и высушенные части растений, зап…
20 мая 2024, 19:12
В выходные во Владимирском юридическом институте прошли традиционные Всероссийские соревнования по рукопашному бою
17-19 мая во Владимире прошли Всероссийские соревнования по рукопашному бою памяти актера театра и кино Александра Дедюшко. Восьмые по счету соревнования по рукопашному бою среди мужчин и женщин состоялись во Владимирском Юридическом институте. В турнире т…
20 мая 2024, 18:59
За первые три месяца года жители Владимирской области взяли в банках кредитных ресурсов в объеме более 46,5 млрд рублей
В первом квартале 2024 года владимирцы взяли в банках кредитных ресурсов на 27% больше, чем в том же периоде годом раньше. Ипотечных кредитов в январе-марте 2024 года жители региона взяли 6,3 млрд рублей, что на четверть меньше, чем в том же периоде годом…
20 мая 2024, 18:39
Советы тем, кто решил собираться в поход или только размышляет об этом
В первый поход нужно идти с опытными компаньонами и проводниками. Если и вы, и ваши друзья новички, запишитесь в тур, внимательно почитав отзывы, или найдите походный клуб. Не все готовы на путешествие в незнакомой компании, но посмотрите на это с другой с…