Екатерина Курбангалеева предложила централизовать систему лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями

Взаимодействие гражданского общества и власти. Этой теме было посвящено совместное заседание Совета при председателе нижней палаты российского парламента и федеральной Общественной Палаты. В заседании, которое провела спикер Совфеда Валентина Матвиенко, приняла участие Екатерина Курбангалеева, представитель Владимирской области в Общественной Палате России.
Сотрудничество носит системный характер. Гражданское общество всё более активно участвует в подготовке и принятии важнейших решений. Общественники оценивают качество и доступность соцобъектов и услуг, механизм общественного контроля действует и в системе ЖКХ, и в сфере госзакупок. Важным направлением станет контроль мероприятий в рамках Десятилетия детства, а также перехода регионов к новой системе обращения с отходами. Владимирский представитель Екатерина Курбангалеева вновь подняла вопрос о лекарственном обеспечении больных орфанными (редкими) заболеваниями. Эту тему лично курирует глава Совфеда. По мнению Екатерины Курбангалеевой, систему нужно «централизовать». Региональные бюджеты не справляются с нагрузкой, иногда доля лекарственного обеспечения «орфанников» достигает 70 процентов от общего количества. В Совете Федерации пообещали решить этот вопрос до конца года.Екатерина Курбангалеева, член Общественной палаты Российской Федерации от Владимирской области: «Например, мукополисахаридоз. Лекарственное обеспечение одного больного этим заболеванием может стоить 20-30 миллионов в год, и регион не выдерживает. Бюджет не позволяет обеспечивать этим лекарствами, дорогущими препаратами, они в подавляющем большинстве все импортные. Вопрос Валентина Ивановна поставила ещё в июне перед Президентом, о том, что надо централизовать. Во-первых, это позволяет снзить стоимость самого лекарства, раз это уже опт, можно с фармкомпаниями говорить о снижении цены, во-вторых, если это будет централизация, можно будет переводить лекарство из одного региона в другой».
Мария Платанюк